Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Pożyteczni
Pożyteczni
Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ” XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (23.02.-01.03.2015). Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej. Czy wiesz, co drzemie w Twoich genach? Nie możesz przebadać się pod kątem wszystkich możliwych chorób genetycznych. Nie wiesz, czy w Twojej rodzinie nie ma nosicieli mukowiscydozy. A jeżeli wiesz - pomóż tym, którzy nie mieli tak wiele szczęścia jak Ty. ZROZUM. POMÓŻ ŻYĆ WBREW GENOM. TO ONE WYZNACZAJĄ CZAS CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Mukowiscydoza ( Cystic Fibrosis, więcej) . Choroba genetyczna, która wciąż zaskakuje. Jest nieuleczalna, trudna. Zmienia świat – ludzi chorych i ich najbliższych. Rodzice chorych muszą być nosicielami tzn. mieć uszkodzony gen. Nie wiedzą o tym, nie mają objawów. Dopiero, gdy rodzi się chore dziecko poznają prawdę o swoim zapisie kodu genetycznego. Wtedy pojawiają się pytania: czy możemy mieć jeszcze zdrowe dzieci?
Czy nasze rodzeństwo jest także zagrożone? Czy oni też mogą mieć chore dzieci? Czy…. I jak długo…..? Czasami chorzy na mukowiscydozę decydują się na posiadanie dzieci. Mają świadomość genetycznej loterii. Ale czy to sprawia, że jest łatwiej? Czas. W mukowiscydozie czas liczy się inaczej. Ilością dni i tygodni spędzonych w szpitalu, ilością zażywanych tabletek, długością godzin inhalacji, długością oczekiwania na przeszczepienie. Postęp medycyny sprawił, że czas pomału staje się sprzymierzeńcem. Jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały pełnoletności. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową, zakłada rodziny. Wciąż jednak borykają się z systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat.
Na co dzień nie myślimy, że nasz kod genetyczny nagle, z dnia na dzień może warunkować naszą przyszłość. Żyjemy, uczymy się, pracujemy, bawimy – ale nagle, przy nawet pozornie niegroźnych objawach choroby, możemy otrzymać wiadomość, że tkwi w nas choroba genetyczna. Uszkodzony gen. „Definicja nazywa gen podstawową jednostką dziedziczności warunkującą występowanie w organizmie pewnej elementarnej cechy, np. barwy oczu, czy włosów , którą przekazujemy potomstwu – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – dotyczy to także podatności na jakąś chorobę. Mukowiscydoza, pomimo wprowadzonych od kilku lat badań przesiewowych noworodków, wciąż zaskakuje. U wielu naszych podopiecznych rozpoznano ją w wieku nastoletnim. Kiedykolwiek by to jednak nie było, za każdym razem świat chorych i ich rodzin się zmienia. I tu pierwszoplanowa staje się rola Fundacji. U nas ludzie szukają przede wszystkim wsparcia i zwykłego zrozumienia, by budować swój świat na nowo, na nowo żyć”.
W ramach kampanii społecznej XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy objętej Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej zaplanowano szereg działań informacyjno - edukacyjnych:
-realizowany jest konkurs „GENialna szkoła”. To jego druga edycja. W konkursie nagradzane są placówki edukacyjne, które z pełnym zrozumieniem i swiadomością opiekują się dziećmi chorymi na choroby o podłożu genetycznym. Jest wiele miejsc w Polsce, w których nauczyciele rozumieją chore dzieci i potrafią udzielić im wsparcia, miejsca które wymagają pokazania. Zgłoszenia placówek można nadsyłać do 31 marca 2015 roku na adres: Fundacja MATIO, ul. Celna 6, 30-507 Kraków lub e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl.
-w 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
- dzięki współpracy z firmą MEDGEN od 23.02.2015. zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych) – zapisy: nr tel. 512 40 90 90. Pierwsze 50 osób będzie mogło wykonać badanie bezpłatnie po podaniu hasła: Fundacja MATIO.
- Biały Czwartek - 26 lutego 2015r. – zainteresowani mogą otrzymać 10 bezpłatnych porad genetycznych – zapisy – tel. 512 40 90 90.
- 28 lutego w Szczecinie w Galerii Handlowej „Turzyn” w godz.12.00 – 18.00 odbędzie się czwarta już „Dolina Mukolinków” – dzień pełen zabawy, występów artystycznych, kiermaszy. Dochód z akcji zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji dzieci z woj. zachodniopomorskiego.
-W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.
-Zaplanowana działania PR prowadzone poprzez internet w całym świecie – kilka wersji językowych plakatów i informacji prasowych (angielski, francuski, włoski), odbędą się kwesty i koncerty charytatywne, spotkania edukacyjne oraz inne inicjatywy lokalne.
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Nr KRS: 0000097900
 

Zobacz także

2024-03-21, godz. 08:00 [21.03.2024] Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Iskierka" świętuje Światowy Dnia Osób z… 21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny, to również Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Schorzenie to charakteryzuje się potrójnym zestawem chromosomów… » więcej 2024-03-20, godz. 11:30 [20.03.2024] Motanki i origami: warsztaty z cyklu “Jak dobrze mieć sąsiada” w ŚRODKU -Stowarzyszenie „Oswajanie… „Jak dobrze mieć sąsiada! On wiosną się uśmiechnie, jesienią zagada” - śpiewały Alibabki. Stowarzyszenie „Oswajanie miasta” udowadnia, że nie… » więcej 2024-03-15, godz. 13:55 [15.03.2024] Światowy Dnia Osób z Zespołem Downa (21 marca) - Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z Zespołem… 21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny, to również Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Schorzenie to charakteryzuje się potrójnym zestawem chromosomów… » więcej 2024-02-24, godz. 06:22 [24.02.2024] Fundacja Siepomaga pomaga Adasiowi Orlikowi zebrać fundusze na drogi lek Fundacja Siepomaga jest OPP i prowadzi portal zbiórkowy na którym osoby potrzebujące wsparcia finansowego zbierają pieniądze. Obecnie fundacja ma nowego… » więcej 2024-01-21, godz. 20:00 [21.01.2024] Towarzystwo Przyjaciół Dzieci Telefon zaufania TPD - 800 119 119 to darmowy i anonimowy numer pomocy dla dzieci i młodzieży, pod którym młodzi ludzie mogą porozmawiać z psychologiem o… » więcej 2024-01-08, godz. 11:00 [8.01.2024] I Zachodniopomorski Zjazd Kobiet z Niepełnosprawnością Prawa kobiet z niepełnosprawnością to prawa człowieka! My, Artykuł 6 - aktywistki, działaczki, naukowczynie, artystki i liderki jesteśmy tego pewne! Zapraszamy… » więcej 2023-12-15, godz. 10:30 [15.12.2023] 18 grudnia: Międzynarodowy Dzień Migrantów - Polska Misja Medyczna Niemal 300 milionów osób na świecie nie mieszka w kraju swojego pochodzenia. Ich powody są różne: migrują za pracą, bliskimi osobami, lepszymi warunkami… » więcej 2023-12-06, godz. 14:00 [6.12.2023] Inicjatywa Lokalna w Szczecinie - budujemy społeczności lokalne - Zaprasza Sektor 3 Szczecin, miasto bogate w historię i różnorodność kulturową, jest również miejscem, gdzie mieszkańcy mają szansę aktywnie uczestniczyć w kształtowaniu… » więcej 2023-10-09, godz. 06:00 [9.10.2023] Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca oddział Szczecin - Pobiegli, by Pogonić Raka! W sobotę, 7 października prawie 300 miłośników zdrowego stylu życia przebiegło 5-kilometrowy dystans prowadzący przez ścieżki Puszczy Wkrzańskiej w… » więcej 2023-10-03, godz. 11:00 [3.10.2023] XI Szczeciński Paprykarz Modelarski TPD: Święto Modelarstwa już w październiku! XI Szczeciński Paprykarz Modelarski Zachodniopomorskiego Towarzystwo Przyjaciół Dzieci w Szczecinie odbędzie się w weekend 7-8 października w Technoparku… » więcej
12345