Radio Szczecin Na Wieczór
Radio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Reportaże i słuchowiska

"Nadia" - reportaż Anny Kolmer

"Nadia" - reportaż Anny Kolmer
"Nadia" - reportaż Anny Kolmer
Choroby rzadkie, wbrew nazwie, występują w Polsce dość często - według szacunków dotykają nawet 3 mln osób. Chorzy zmagający się z nimi zwykle mają te same problemy m.in.: słaby dostęp do diagnostyki, brak kompleksowej opieki lekarskiej i bardzo drogie leki, które rzadko są refundowane przez NFZ.
Mimo że liczba jednostek chorobowych, które należą do grupy chorób rzadkich, sięga 8 tysięcy, wiedza na ich temat jest znikoma. Wiadomo na pewno, że są to choroby o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości dotykają dzieci i zwykle prowadzą do fizycznego i umysłowego upośledzenia. Prawdopodobnie ich przyczyną jest przypadkowa mutacja genowa w komórce jajowej lub plemniku. Tych nie sposób przewidzieć, dlatego diagnoza choroby rzadkiej przed narodzinami dziecka jest trudna. Naukowcy nie określili także sposobu, w jaki się je dziedziczy.
W Polsce oficjalna, europejska definicja chorób rzadkich nie została przyjęta, dlatego w świetle prawa nie stanowią oddzielnego problemu medycznego i nie są traktowane na równi z innymi chorobami. W związku z tym nie stworzono jednolitego systemu opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
Zapraszam do wysłuchania reportażu Anny Kolmer zatytułowanego „Nadia” w realizacji dźwiękowej Aleksandry Mazur -Woronieckiej.

ZOBACZ TAKŻE

"Debiutowałem w La Scali" - reportaż Małgorzaty Frymus Kilka tysięcy osób, pomimo deszczu, przyszło do Teatru Letniego im. Heleny Majdaniec w Szczecinie zobaczyć plenerową wersję opery "Pajace" Ruggero Leoncavallo, w reżyserii Michała Znanieckiego. Tym widowiskiem Opera na Zamku obchodziła swoje ...

"Mała Grecja" - reportaż Anny Kolmer To będzie pierwszy taki przypadek w historii istnienia samorządów po transformacji. Gmina z powodu złego zarządzania finansami i nie ma szans na samodzielne istnienie zniknie z mapy Polski. Chodzi o Ostrowice, w województwie zachodniopomorski ...

"Zawsze szedł prostą drogą" - reportaż Małgorzaty Furgi To historia człowieka, który zrobił karierę prawie w amerykańskim stylu. Z tym, że jego kapitałem nie były pieniądze, a ludzie spotkani na życiowej drodze. Zaczął od stanowiska montera w szczecińskim porcie, a skończył jako wiceprezes Drobnic ...

"Marzenia się spełniają" - reportaż Anny KolmerW zabieganym życiu trudno znaleźć wolny czas, a kiedy już go mamy, zaczynamy się zastanawiać, jak go spędzić z rodziną. Dzisiaj opowiemy historie rodzin, które w poszukiwaniu miłości i szacunku do drugiego człowieka wybrały się w podróż dookoł ...

"Kaczka" - reportaż Katarzyny Wolnik SaynyMoje serducho bije dla tego statku usłyszałam od pani oficer na brygu Fryderyk Chopin. Czy nie jest to dobry początek historii? Katarzyna Sałaban, zwana przez wszystkich KACZKĄ, dwudziestoparoletnia żeglarka, która w swojej karierze ma kilka s ...

"Od Brzozdowiec do Trzebieszewa - kroniki Kresowian" - reportaż Małgorzaty Furgi Odkrywanie rodzinnych tajemnic i szukanie ciekawostek w domowych archiwach – Polacy coraz częściej interesują się historią swoich przodków. Jak i gdzie szukać informacji o sobie i swoich bliskich? O tym porozmawialiśmy po reportażu Małgorzaty ...

„Obiad u Filipinek” - reportaż Małgorzaty Frymus „Batumi”, „Serwus Panie Chief” czy „Do widzenia, profesorze” - w latach 60-tych hity szczecińskich Filipinek śpiewała cała Polska. Filipinki powstały w 1959 roku w szczecińskim Technikum Handlowym. W ciągu piętnastu lat istnienia osiągnęły z ...

„Obyś żyła wiecznie” - reportaż Katarzyny Wolnik SaynyNie ma obowiązku picia, ale jest obowiązek kultury "- takie hasło przyświeca "Kongregacji Miłośników Krzewienia Kultury Picia Rumu ". Poznawanie historii starych żaglowców to tylko niewielka część tego czym się na co dzień zajmują. „Obyś żyła ...

„Anko to o Tobie ta opowieść” - reportaż Małgorzaty FurgiZadziorny uśmiech, błysk w oku i optymizm – taka na dzień dobry jest 6 letnia Ania. Od urodzenia walczy o siebie. Miała szczęście, razem z nią o to aby było lepiej walczy cała najbliższa rodzina. Dzięki nim świat Ani, to nie tylko sale szpital ...

"Rybacy z Wisełki" – reportaż Małgorzaty Furgi [POSŁUCHAJ]Tradycje rybackie powoli odchodzą do lamusa, ale na szczęście nie wszędzie. Bohaterowie reportażu Małgorzaty Furgi to rodzina od początku związana z Wisełką. Kiedy zlikwidowano tam bazę rybacką, musieli zmienić miejsce połowów, ale nie swoje ż ...

12345

FOTOGALERIA

Sztuczna Inteligencja [ROZMOWA]
Winiarstwo na ZUT [ROZMOWA]
Wyłudzenia VAT [ROZMOWA]
Ministerstwo Sprawiedliwości walczy ze znęcaniem się nad dziećmi [ROZMOWA]
"Debiutowałem w La Scali" - reportaż Małgorzaty Frymus
Czy można przewidzieć naturę...? [ROZMOWA]
"Mała Grecja" - reportaż Anny Kolmer
Gdzie są granice reklamy? [ROZMOWA]
Cud nad Wisłą. Był czy go nie było? [ROZMOWA]
Czym jest coraz popularniejszy e-sport [ROZMOWA]
© Polskie Radio Szczecin SA. Wszystkie prawa zastrzeżone.Regulamin korzystania z portaluPolityka prywatnościBiuletyn Informacji Publicznej
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.
Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej "Polityce prywatności".