Radio Szczecin Na Wieczór
Radio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Reportaże i słuchowiska

"Nadia" - reportaż Anny Kolmer

"Nadia" - reportaż Anny Kolmer
"Nadia" - reportaż Anny Kolmer
Choroby rzadkie, wbrew nazwie, występują w Polsce dość często - według szacunków dotykają nawet 3 mln osób. Chorzy zmagający się z nimi zwykle mają te same problemy m.in.: słaby dostęp do diagnostyki, brak kompleksowej opieki lekarskiej i bardzo drogie leki, które rzadko są refundowane przez NFZ.
Mimo że liczba jednostek chorobowych, które należą do grupy chorób rzadkich, sięga 8 tysięcy, wiedza na ich temat jest znikoma. Wiadomo na pewno, że są to choroby o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości dotykają dzieci i zwykle prowadzą do fizycznego i umysłowego upośledzenia. Prawdopodobnie ich przyczyną jest przypadkowa mutacja genowa w komórce jajowej lub plemniku. Tych nie sposób przewidzieć, dlatego diagnoza choroby rzadkiej przed narodzinami dziecka jest trudna. Naukowcy nie określili także sposobu, w jaki się je dziedziczy.
W Polsce oficjalna, europejska definicja chorób rzadkich nie została przyjęta, dlatego w świetle prawa nie stanowią oddzielnego problemu medycznego i nie są traktowane na równi z innymi chorobami. W związku z tym nie stworzono jednolitego systemu opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
Zapraszam do wysłuchania reportażu Anny Kolmer zatytułowanego „Nadia” w realizacji dźwiękowej Aleksandry Mazur -Woronieckiej.

ZOBACZ TAKŻE

"Średniowiecze to mój świat" - reportaż Anny Kolmer [POSŁUCHAJ]Chyba każdy z nas, kiedy był dzieckiem, marzył czasami o tym, aby być dorosłym. Wydawało się nam, że będziemy mogli wtedy robić dosłownie wszystko, na co przyjdzie nam ochota. Z perspektywy czasu możemy się uśmiechnąć, wspominając nasze dzieci ...

"Polska szkoła w Chinach" - reportaż Małgorzaty FurgiMiasto Harbin, ważny węzeł kolei wschodniochińskiej założono w 1898 roku, przy dużym udziale Polaków. Ta wyjątkowo silna społeczność w 1906 roku założyła polski kościół, a już 2 lata później pierwszą szkołę powszechną. W 1916 roku polonia harb ...

"Mój niebieski to woda" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny"Nikt z nas nie jest samobójcą" - mówi jeden z bohaterów reportażu - "dajcie nam spełniać nasze marzenia". Ich żywiołem jest morze, choć większość z nich nigdy go nie widziała, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Fundacja "Zobaczyć morze" próbu ...

"Mogliśmy tego uniknąć"- reportaż Janusza WilczyńskiegoPani Agnieszka z rodziną zaplanowała sobie rok temu wymarzone wakacje nad morzem. Ale los i lekarze, pokrzyżowali te plany i wywrócili życie rodziny do góry nogami. Zuzię, 10-letnią córkę pani Agnieszki, ugryzł kleszcz. Zaczęły się kilkutygodn ...

"Nutka po nutce czyli ARFIK" - reportaż Małgorzaty FrymusGrupa Artystyczna ARFIK powstała 30 lat temu. Lokalna legenda głosi, że Ryszard Leoszewski - pedagog, kompozytor, piosenkarz trzy dekady temu wędrował z gitarą przez szczecińskie podwórka i pytał dzieci bawiące się na trzepakach, czy lubią śpi ...

"Moje życie nie było zagrożone" - reportaż Katarzyny Wolnik-SaynyGrzegorz Węgrzyn musiał przerwać swój rejs dookoła świata. Przez blisko dwa lata jachtem "Regina R" płynął, by spełnić marzenie życia. Jednostka uległa jednak awarii kilka tysięcy kilometrów na wschód od Nowej Zelandii. Media pisały "Żeglarz n ...

„Anders. Sztuka wojny i pokoju” - słuchowisko Wiktora GrodeckiegoKampania wrześniowa, aresztowanie przez Sowietów i wielomiesięczny pobyt w więzieniu na Łubiance, pertraktacje ze Stalinem związane z formowaniem polskiej armii w Związku Sowieckim, wyprowadzenie tej armii na Bliski Wschód, relacje z generałem ...

"Meksyk z Facebooka" - reportaż Joanny SkoniecznejSzczecinianka Joanna Matias jest bohaterką filmu o Santa Rosa, czyli polskiej kolonii w Meksyku. Dokument opowiada o mało znanym epizodzie z czasów II wojny światowej, jakim był pobyt w Meksyku 1,5 tysiąca polskich uchodźców. Właśnie z Santa R ...

"Świadectwo - piątka z Poznania" - słuchowisko Sylwestra Woronieckiego"Świadectwo - piątka z Poznania"- to opowieść o pięciu chłopcach, którzy w czasie okupacji działali dla Narodowej Organizacji Bojowej. Zostali złapani przez Niemców i ścięci w więzieniu w Dreźnie w 1942 roku. 18 lat temu beatyfikował ich Papie ...

"Pamiętna wizyta" - reportaż Małgorzaty Furgi i Anny KolmerTrzydzieści lat temu 11 czerwca 1987 r. papież Jan Paweł II przyjechał do Szczecina. Była to jego trzecia pielgrzymka do Ojczyzny. Do papieskiej wizyty przez wiele miesięcy przygotowywało się całe miasto. Było to wyjątkowe wydarzenie, które ...

12345

FOTOGALERIA

Siatka szpitali ogłoszona
Marihuana w medycynie - Sejm na "tak"
"Średniowiecze to mój świat" - reportaż Anny Kolmer [POSŁUCHAJ]
Konsultacje programu "Za życiem" w Szczecinie
Stępka pod pierwszy prom dla Polskiej Żeglugi Bałtyckiej
"Polska szkoła w Chinach" - reportaż Małgorzaty Furgi
"Mój niebieski to woda" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny
"Mój niebieski to woda" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny
Viva Italia! W Szczecinie [ROZMOWA]
Kulturalne półkolonie, czyli czym skorupka za młodu nasiąknie... [ROZMOWA]
© Polskie Radio Szczecin SA. Wszystkie prawa zastrzeżone.Regulamin korzystania z portaluPolityka prywatnościBiuletyn Informacji Publicznej
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.
Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej "Polityce prywatności".