Radio Szczecin Na Wieczór
Radio SzczecinRadio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Audycje
Choć polscy pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie. Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Choć polscy pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie. Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Bąblowica, malakoplakia, glejak, choroba Creutzfeldta-Jakoba – to tylko niektóre z wielu nazw chorób rzadkich. Do tej pory rozpoznano ich ponad 7 tys., dotykają 2 milionów Polaków. Co 25 dziecko rodzi się z takim schorzeniem. Często na tego typu chorobę cierpi jedna lub kilka osób w Polsce. Choć polscy pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie. Narodowy plan dla chorób rzadkich poparło już prawie 21 tysięcy osób. Z chorobą rzadką boryka się też mała Ania, która wraz ze swoją mamą walczy o szansę na samodzielne życie.
Zaprasza Konrad Wojtyła
Goście:

  • Monika Dykier-Woźniak - prezeska stowarzyszenia Progressum,
  • Łukasz Zborowski – ojciec Julki (lat 6) z zespołem Retta,
  • dr n. med. Paweł Gonerko – alergolog, pulmonolog, pediatra,
 

Zobacz także

2024-04-15, godz. 17:26 Globalne konflikty Po ataku Iranu na Izrael świat z niepokojem patrzy na Bliski Wschód. Tymczasem tuż za naszą granicą Ukraińcy z coraz większą trudnością odpierają ataki… » więcej 2024-04-11, godz. 17:17 Dzieci ze spektrum autyzmu Chcieli poprawy jakości życia swoich pociech, więc założyli Koło Pomocy Dzieciom z ADHD i Zespołem Aspergera przy Zachodniopomorskim Towarzystwie Przyjaciół… » więcej 2024-04-11, godz. 17:16 Babciowe coraz bliżej Rząd przyjął projekt ustawy "Aktywny rodzic". W ramach programu , rodzice, którzy zdecydują się na powrót do pracy po urodzeniu dziecka, będą uprawnieni… » więcej 2024-04-11, godz. 17:15 PE przegłosował pakt migracyjny Parlament Europejski zatwierdził w głosowaniu pakt migracyjny. Teraz nowe prawo musi zaakceptować Rada Unii, w której reprezentowane są kraje członkowskie… » więcej 2024-04-10, godz. 15:37 Rocznica katastrofy w Smoleńsku Jest zaledwie kilka wydarzeń w naszej powojennej historii, które tak połączyły Polaków jak tragedia na lotnisku Siewiernyj, w mglisty, kwietniowy poranek… » więcej 2024-04-10, godz. 15:35 Rusza Program Wsparcia Psychologicznego Program Wsparcia Psychologicznego jest jednym ze sztandarowych miejskich projektów. Chodzi o pomoc młodzieży, ale i ich nauczycieli i rodziców. W realizacji… » więcej 2024-04-09, godz. 16:42 Kobiety Pogranicza, przyszłość z przeszłości. Pogranicze jako kontekst funkcjonowania jednostek i grup, a zwłaszcza problemy tożsamościowe mieszkańców pogranicza, wzbudzają coraz większe zainteresowanie… » więcej 2024-04-09, godz. 16:40 Dostępnością dla osób z szczególnymi potrzebami. Znajomość ustawy o dostępności to nowy temat dla NGO’sów. Ustawa określa środki służące zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami… » więcej 2024-04-09, godz. 16:38 Zabytki Szczecina chluba czy zbędny balast? W Szczecinie jest około 3,5 tysiąca obiektów ujętych w gminnej ewidencji zabytków oraz indywidualnie wpisanych do rejestru zabytków. Najwięcej jest tych… » więcej 2024-04-10, godz. 11:12 Wyniki wyborów samorządowych Piotr Krzystek został prezydentem Szczecina wybranym przez mieszkańców na piątą kadencję. Joanna Agatowska nową prezydentką Świnoujścia, a Rafał Zając… » więcej
12345