Radio Szczecin Na Wieczór
Radio SzczecinRadio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Audycje
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku ewentualnego rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. To wielkie zwycięstwo walczących o to rodziców i lekarzy – neurologów dziecięcych. Badania przesiewowe będą wprowadzane w ośrodkach medycznych w naszym kraju w tym i w przyszłym roku. Na początek w województwie mazowieckim, ale w perspektywie także w Szczecinie, ponieważ w szpitalu w Zdrojach, na oddziale Neurologii Wieku Rozwoju i Pediatrii program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni jest prowadzony od lata 2019 roku. W tej chwili obejmuje trzynaścioro małych pacjentów w wieku od 2 miesięcy do 10 lat. SMA – taka diagnoza dla rodziców do niedawna była druzgocąca. Obecnie w Unii Europejskiej, a więc także w Polsce - dopuszczone w terapii są dwa lekarstwa, w tym jedno – zwane „najdroższym lekiem świata”, a drugie – refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rodzicom małego Franka udało się zebrać kwotę, konieczną do przeprowadzenia terapii – ponad 9 milionów złotych. Mówi mama Franka – pani Ada.
Zaprasza Konrad Wojtyła.
Goście:
  • prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska - przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Policach,
  • Kacper Ruciński - współzałożyciel i długoletni prezes Fundacji SMA, obecnie członek Rady Strategicznej, tata dwóch córek, Jaśminy i chorej na SMA - Lii.
 

Zobacz także

2021-04-12, godz. 21:06 Polacy sceptyczni wobec szczepień Z raportu badaczy Uniwersytetu Warszawskiego wynika, że nasze społeczeństwo jest wciąż jednym z najbardziej niechętnych szczepieniom przeciwko Covid-19… » więcej 2021-04-12, godz. 21:16 Szyderstwo zamiast refleksji - rocznica katastrofy smoleńskiej Zamiast rocznicowej refleksji mieliśmy szyderstwa i powrót do narracji o winie ofiar katastrofy smoleńskiej, do której sygnał dał sam Donald Tusk. Komu i… » więcej 2021-04-08, godz. 20:20 Pokolenie straconych, czyli konsekwencje zdalnego nauczania Minister Przemysław Czarnek (MEiN) zapowiada powrót do szkół jeszcze w kwietniu. To dobra wiadomość, bo jak wynika z badań PIE edukacyjne, społeczne i… » więcej 2021-04-08, godz. 20:33 Niepewne losy immunitetu Marszałka Grodzkiego Wniosek o uchylenie immunitetu Marszałkowi Senatu Tomaszowi Grodzkiemu, w związku z zarzutami korupcyjnymi, które chce mu postawić prokuratura, od dwóch tygodni… » więcej 2021-04-08, godz. 20:35 "Rzuć na tacę i wesprzyj naszą pracę" Strajk Kobiet wzywa do zbiórki na akcję, która ma „bronić przed wszechobecną opresją religijną” i zalać kraj plakatami atakującymi kościół katolicki… » więcej 2021-04-07, godz. 22:28 Wahania jedności Zjednoczonej Prawicy Napięcia w koalicji, czeski film w opozycji – głośny wywiad prezesa PiS Jarosława Kaczyńskiego dla Gazety Polskiej rodzi pytania o przyszłość Zjednoczonej… » więcej 2021-04-07, godz. 22:16 Polacy sednem problemu szczepiennego Niemiec Niemcy mają problem ze szczepieniami, bo z „ich” szczepionek korzystają Polacy – uważa Agnieszka Pomaska, poseł PO. W jakich kategoriach oceniać takie… » więcej 2021-04-07, godz. 22:22 Pies bez smyczy - pan z mandatem Pies w wielkim mieście – od najbliższej soboty droższy, o ile nie stosujemy się do przepisów i odpuszczamy smycz, czy kaganiec. Czy wyższe mandaty zdyscyplinują… » więcej 2021-04-06, godz. 19:54 Piąty rok z programem 500+ Jedni mówili, że „pieniędzy nie ma i nie będzie”, inni, że to promocja lenistwa. Tymczasem nawet najwięksi krytycy przyznają, że jest finansową kotwicą… » więcej 2021-04-06, godz. 19:59 Droga do wypowiedzenia konwencji stambulskiej Projekt ustawy „tak dla rodziny, nie dla gender” to pierwszy krok do wypowiedzenia tzw. konwencji stambulskiej. Czy rację mają ci, którzy straszą średniowieczem… » więcej
9293949596