FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-04-12, godz. 09:35 Mapa Lubinusa [Rozmowa] W Fonosferze o Wielkiej Mapie Księstwa Pomorskiego czyli Mapie Lubinusa. Ta najważniejsza dla Pomorza mapa powstała w XVII wieku. Zamówił ją szczeciński… » więcej 2024-04-11, godz. 06:00 "Animacyjna laurka Kleszczewskich" - reportaż Małgorzaty Frymus W czwartkowej Fonosferze sporo wiadomości o naszych szczecińskich Gryfitach. Przypomnimy opowieść o tym jak powstawał animowany film o Bogusławie X oraz… » więcej 2024-04-10, godz. 06:00 "Zagrać na patyku i zaśpiewać" – reportaż Małgorzaty Furgi Letnia Szkoła Muzykowania to inicjatywa Zachodniopomorskiego Uniwersytetu Ludowego w Mierzynie, realizowana w ramach projektu EtnoPolska, dofinansowanego ze środków… » więcej 2024-04-09, godz. 13:03 "Psie smuteczki" - reportaż Małgorzaty Furgi Psie smutki z wiersza Jana Brzechwy niewiele mają wspólnego ze smuteczkami psów schroniskowych. Przekonali się o tym państwo Aneta i Rajmund ze Szczecina… » więcej 2024-04-08, godz. 06:00 Coraz chętniej czytamy książki 43% Polaków przeczytało w 2023 roku co najmniej jedną książkę. To wzrost o 9 punktów procentowych, najwięcej od 10 lat. Wzrosło także zainteresowanie… » więcej 2024-04-04, godz. 06:00 "Opowiem wam o moim synu Wojtusiu" - reportaż Małgorzaty Furgi Światowy Miesiąc Autyzmu jest powszechnie obchodzony w kwietniu, jako kontynuacja przypadającego na 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu. Chodzi… » więcej 2024-04-03, godz. 11:56 "Spóźniłam się" - reportaż Agaty Rokickiej "Tryb specjalny" - za tym niewinnie brzmiącym sformułowaniem kryje się proceder, który oznaczał egzekucje bez sądów, bez wyroków, na podstawie list śmierci… » więcej 2024-04-02, godz. 06:00 Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. "Inny świat Kamileusza" – reportaż Małgorzaty Furgi 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Został on ustanowiony w 2008 r. Jest wyrazem solidarności z osobami z autyzmem i ich rodzinami. Autyzm… » więcej 2024-04-01, godz. 15:00 "Przesiedleńcy. Wielka epopeja Polaków 1944-1946" Grzegorza Hryciuka [ROZMOWA] Wielkanoc, to podobnie jak inne świąteczne dni, czas rodzinnych spotkań. Spotkań, które mogą być okazją do wspominania rodzinnych historii. O tym jakie… » więcej 2024-04-01, godz. 06:00 Międzynarodowy Dzień Książki dla Dzieci [ROZMOWA] „Przemierzaj morza na skrzydłach wyobraźni” - to hasło tegorocznego Międzynarodowego Dnia Książki dla Dzieci. Święto, już od lat, obchodzimy 2 kwietnia… » więcej
12345