Ministerstwo ma obowiązek pomagania pacjentom z chorobami rzadkimi, niezależnie od liczebności grupy chorych - zaznaczył szef resortu zdrowia.

- Te listy produktów, które służą do opatrunków, ich zdejmowania, do pielęgnacji skóry będą indywidualnie dobierane i dostarczane; w tym specjalne odzywki, igły, plastry, środki do dezynfekcji... To wszystko jest na listach, to wszystko pacjenci będą mogli ustalić z lekarzem w danym szpitalu, który wybiorą - zapowiedział minister.

Niezbędne opatrunki i lekarstwa pacjenci będą mogli odbierać w szpitalnej aptece, ale w uzasadnionych przypadkach szpital będzie mógł dostarczyć je do domu chorego.

Leki dla cierpiących na chorobę Fabry'ego zostaną objęte całkowitą refundacją od 1 września. Do końca obecnego tygodnia mają zostać podpisane umowy w sprawie opatrunków dla chorych na pęcherzykowe oddzielanie się naskórka między szpitalami i Narodowym Funduszem Zdrowia.

Prawdopodobnie w przyszłym tygodniu pierwsi chorzy na EB będą mogli bezpłatnie otrzymać wyroby medyczne.