To choroba, o której głośno zrobiło się po międzynarodowej akcji Ice Bucket Challenge. Chodzi o oblewanie się zimną wodą i wpłacanie pieniędzy na konto fundacji, które opiekują się chorymi.
Stwardnienie zanikowe boczne objawia się niepozornie. Zaczyna się od zmęczenia, potem problemem jest zrobienie herbaty, bo trudno utrzymać czajnik, dalej jest wózek inwalidzki, a na koniec nie można wstać z łóżka o własnych siłach.
Chory jest całkowicie zależny od drugiej osoby, o czym opowiada Jarosław Malesza, który walczy już 30 lat.
- To objawiło się jeszcze w szkole średniej. Na zajęciach wychowania fizycznego miałem zadyszkę. Choroba postępowała z wiekiem, no i od 10 lat jestem na wózku - opowiada pan Jarosław.
Wyzwaniem są teraz codzienne, najprostsze czynności.
- Nawet zwykłe wstanie z łóżka jest wielkim problemem. Bo ta choroba obejmuje nie tylko nogi, tylko całe ciało. Kiedy już usiądę na wózku, jest problem z podniesieniem ręki żeby wziąć czajnik. Mogę się jej napić, ale nie jestem w stanie jej przygotować - dodaje Malesza.
Stwardnienie zanikowe boczne to nieuleczalna choroba genetyczna. Prowadzi zwykle do porażenia wszystkich mięśni, a wielu chorych umiera przedwcześnie.
W ramach Ice Bucket Challenge, na konto szczecińskiej Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, wpłynęło w ciągu tygodnia prawie siedem tysięcy złotych. Wśród podopiecznych fundacji są kilkuletnie dzieci i osiemdziesięciolatkowie.
W naszym regionie na stwardnienie zanikowe boczne cierpi 250 osób.