Dzięki akcji w internecie, wielu ludzi dowiedziało się czym jest ta choroba i jak przebiega.

Stwardnienie zanikowe boczne objawia się niepozornie. Zaczyna się od zmęczenia, potem problemem jest zrobienie herbaty, bo trudno utrzymać czajnik, dalej jest wózek inwalidzki, a na koniec nie można wstać z łóżka o własnych siłach.

Chory jest całkowicie zależny od drugiej osoby, o czym opowiada Jarosław Malesza, który walczy już 30 lat.

- To objawiło się jeszcze w szkole średniej. Na zajęciach wychowania fizycznego miałem zadyszkę. Choroba postępowała z wiekiem, no i od 10 lat jestem na wózku - opowiada pan Jarosław.

Wyzwaniem są teraz codzienne, najprostsze czynności.

- Nawet zwykłe wstanie z łóżka jest wielkim problemem. Bo ta choroba obejmuje nie tylko nogi, tylko całe ciało. Kiedy już usiądę na wózku, jest problem z podniesieniem ręki żeby wziąć czajnik. Mogę się jej napić, ale nie jestem w stanie jej przygotować - dodaje Malesza.

Stwardnienie zanikowe boczne to nieuleczalna choroba genetyczna. Prowadzi zwykle do porażenia wszystkich mięśni, a wielu chorych umiera przedwcześnie.

W ramach Ice Bucket Challenge, na konto szczecińskiej Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, wpłynęło w ciągu tygodnia prawie siedem tysięcy złotych. Wśród podopiecznych fundacji są kilkuletnie dzieci i osiemdziesięciolatkowie.

W naszym regionie na stwardnienie zanikowe boczne cierpi 250 osób.