Uczniowie ze szczecińskiej Publicznej Szkoły Podstawowej na Głębokiem chcą zapewnić 7-letniej Martynie Wójtowicz i innym chorym na rdzeniowy zanik mięśni dostęp do Nusinersenu - leku, który pomaga w walce ze schorzeniem. Piszą w tej sprawie listy do premier Beaty Szydło.
W pisanie listów zaangażowała się cała szkoła Martynki. Do pani premier adresowali je w środę koledzy i koleżanki z jej klasy.
- Pani Beato, Martynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to straszna choroba. Na szczęście jest na nią lek, niestety nie jest on dostępny w Polsce. Wierzę, że sprowadzi Pani ten lek do naszego kraju - czyta list jeden z uczniów.
Jak mówi Martynka, z powodu rdzeniowego zaniku mięśni wiele rzeczy jest poza jej zasięgiem.
- Nie mogę biegać, skakać czy wspinać się na drabinkach - wylicza Martynka.
Akcja pisania listów odbywa się w całej Polsce. Chodzi o to, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków uwzględnić SMA - mówi mama Martynki, pani Monika.
- Lek zahamuje postęp choroby. To jest bardzo duża szansa, że w przyszłości Martynka będzie całe życie chodzić a nie usiądzie na wózku - tłumaczy pani Monika.
Mimo, że Nusinersen nie jest jeszcze dopuszczony do obrotu, jest już podawany dzieciom w różnych częściach świata na zasadzie tzw. humanitarnego zastosowania. W Polsce uniemożliwiają to aktualne przepisy. Organizatorzy akcji chcą, aby zaraz po dopuszczeniu leku chorzy mogli z niego korzystać.
- Pani Beato, Martynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to straszna choroba. Na szczęście jest na nią lek, niestety nie jest on dostępny w Polsce. Wierzę, że sprowadzi Pani ten lek do naszego kraju - czyta list jeden z uczniów.
Jak mówi Martynka, z powodu rdzeniowego zaniku mięśni wiele rzeczy jest poza jej zasięgiem.
- Nie mogę biegać, skakać czy wspinać się na drabinkach - wylicza Martynka.
Akcja pisania listów odbywa się w całej Polsce. Chodzi o to, aby w nowelizacji ustawy o refundacji leków uwzględnić SMA - mówi mama Martynki, pani Monika.
- Lek zahamuje postęp choroby. To jest bardzo duża szansa, że w przyszłości Martynka będzie całe życie chodzić a nie usiądzie na wózku - tłumaczy pani Monika.
Mimo, że Nusinersen nie jest jeszcze dopuszczony do obrotu, jest już podawany dzieciom w różnych częściach świata na zasadzie tzw. humanitarnego zastosowania. W Polsce uniemożliwiają to aktualne przepisy. Organizatorzy akcji chcą, aby zaraz po dopuszczeniu leku chorzy mogli z niego korzystać.
W pisanie listów zaangażowała się cała szkoła Martynki. Do pani premier adresowali je w środę koledzy i koleżanki z jej klasy.