Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Pożyteczni
Pożyteczni
Światowy Dzień Chorego na Łuszczycę przypada na 29 października, jednak trudna sytuacja osób chorych na tą ciężką, stygmatyzującą chorobę wymaga regularnych działań ukierunkowanych na podniesienie świadomości społecznej.
- Łuszczyca jest niezakaźną, zapalną chorobą skóry, która dotyczy nawet 3% populacji osób dorosłych w Polsce – mówi Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant krajowa w ds. dermatologii i wenerologii - Najczęściej pierwsze objawy powstają u młodych dorosłych, mających około 20 lat.
Na łuszczycę w Polsce choruje ok. 1 200 000 ludzi. Ok. 35% z nich choruje również na łuszczycowe zapalenie stawów. Jest to choroba genetyczna, więc jeśli w rodzinie występują przypadki łuszczycy, to rośnie prawdopodobieństwo pojawienia się tej dolegliwości – nawet do 41% w przypadku, kiedy chorują obydwoje rodzice. Niestety nie wszyscy chorzy są objęci adekwatną, skuteczną terapią, która usuwa widoczne objawy. Ważnym problemem jest ogólnoustrojowy stan zapalny, który ma duży wpływ na funkcjonowanie narządów wewnętrznych powodując choroby sercowo naczyniowe – zawały, miażdżycę, dyslipidemię, ale również otyłość, niealkoholowe stłuszczenie wątroby czy cukrzycę.
Ze względu na to, że zmiany chorobowe są widoczne, powodują one stygmatyzację - widać zmiany, inni o nie się pytają, przyglądają się im, a pacjenci mają poczucie, że są gorsi. Wstydzą się swojej choroby, zaczynają unikać towarzystwa, często tracą pracę albo przestają się uczyć. Ich jakość życia jest obniżona, mają depresję, często myśli samobójcze. Tę chorobę możemy leczyć, kontrolować objawy chorobowe i pomóc naszym pacjentom. Budujmy świadomość naszego społeczeństwa! - lepsza znajomość tej choroby, jej przebiegu wesprze naszych pacjentów i pozwoli im lepiej funkcjonować w społeczeństwie! – apeluje Prof. Joanna Narbutt
Chorzy są izolowani i ulegają wykluczeniu z normalnego środowiska społecznego - w szkole, w miejscu pracy, na basenie, na plaży, w salonie fryzjerskim. W efekcie, unikają aktywności, życia towarzyskiego, wskazują, że czują się odrzuceni, mają poczucie nieatrakcyjności, smutku, wstydu. Wobec trudnej sytuacji związanej z dostępem do terapii w Polsce, czują się bezradni i tracą nadzieję na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe – podkreśla Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
Osoby dotknięte łuszczycą mają za sobą wiele nieprzyjemnych doświadczeń.
Ania, której wielką pasją jest pływanie, cierpi na przewlekłą łuszczycę od 17 roku życia. Zdarzało się, że wskutek protestów innych osób nie wpuszczano jej na basen. Chociaż ratownicy wiedzieli, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, nie potrafili znaleźć innego wyjścia z sytuacji, niż poprosić ją o opuszczenie pływalni.
Promienie słoneczne mogą być korzystne w przypadku łuszczycy. Łukasz wybrał się na plażę, żeby się poopalać. Kiedy odsłonił ciało, pokryte czerwonymi plamami, matka małej dziewczynki szybko zabrała ją i uciekła. Łukasz próbował tłumaczyć, że łuszczycą nie można się zarazić, ale kobieta pozostała głucha na wszelkie wyjaśnienia.
Według Raportu WHO (2016) - 98% pacjentów deklaruje wpływ łuszczycy na życie emocjonalne, 94% – na kontakty towarzyskie, 70% – na życie rodzinne, 68% – na karierę zawodową, 38% – na sprawność fizyczną, 17% – na sferę intymną, a 21% – na przebieg nauki. Wszystkie wskaźniki są wyższe w grupie chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów.
Raport Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce (2017) przygotowany praz Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Fundację MY Pacjenci wskazuje, że nawet w miesiącach zimowych 56% osób chorych na łuszczycę w znacznym stopniu odczuwa zakłopotanie i wstyd z powodu wyglądu swojej skóry. Miesiące ciepłe są dla tej grupy chorych szczególnie trudne.
Ogólnopolska kampania ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ
Tegoroczną edycja kampanii ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ rozpoczynamy spotem nawiązującym do baśni Braci Grimm Zaklęty książę. Kolejne filmy będą prezentowane w odstępie kilku tygodni.
- Liczę, że zaskakująca i pouczająca historia naszych bohaterów, która odwołuje się do wspomnień z dzieciństwa i wartości jakie niosą wiersze i baśnie znane nam wszystkim, wpłynie na zmiany postaw społecznych wobec osób chorych na łuszczycę – mówi Dagmara Samselska z Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS, inicjatorka kampanii.
Bajka często jest narzędziem służącym nadrzędnemu celowi, jakim jest edukacja. Może pomóc we wprowadzeniu ważnych treści. Odgrywa istotną rolę wykreowaniu osobowości człowieka, gdyż ma ogromny wpływ na dziecko w okresie, gdy się ona kształtuje.
W kampanię podobnie jak w roku ubiegłym, zaangażował się Kabaret Ani Mru Mru, którego członkowie podłożyli głosy do spotów.
- W ramach kampanii zorganizowane zostanie kilka aktywności. Jedną z ważniejszych ma być DZIEŃ BEZ KAMUFLAŻU – 24 sierpnia, który ma zachęcić chorych do „zrzucenia” zbędnej w upalne dni odzieży mającej ukryć zmiany łuszczycowe. Pomogą w tym materiały, które zamieścimy na stronie www.luszczyca.edu.pl:
- informacje na temat łuszczycy, do wydrukowania i przekazania osobom zainteresowanym z otoczenia,
- krótki poradnik jak poradzić sobie z zainteresowaniem naszą chorobą.
Spotkamy się w Warszawie na Placu Zamkowym, będziemy edukować przechodniów, w naszym namiocie lekarz dermatolog udzieli zainteresowanym podstawowych informacji na temat profilaktyki i leczenia łuszczycy, a osoby chore, które nas odwiedzą otrzymają upominki ufundowane przez naszych partnerów – zaprasza Dagmara Samselska.
- Kampania społeczna ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ jest doskonałym sposobem edukacji społeczeństwa oraz zwrócenia uwagi na problemy osób borykających się ze stygmatyzującą chorobą jaką jest łuszczyca – mówi Agnieszka Bartczak, psycholog. - Działania pomogą poznać i zrozumieć chorobę, a tym samym zmniejszyć lęk przed osobami chorymi. Skutkiem ma być większa akceptacja oraz lepsze funkcjonowanie osób chorych w społeczeństwie.
- Jest ciężko, owszem, ale gdyby akceptacja ludzi wokół nas była by większa, żyłoby się nam lepiej... czasem tak niewiele daje bardzo dużo... – mówi chora na łuszczycę Natalia.
Kampania uzyskała Patronat Honorowy Rzecznika Praw Pacjenta, Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
Kampania jest realizowana dzięki wsparciu firm: Eli Lilly Sp. z o.o., Novartis Poland Sp. z o.o. i AbbVie Polska Sp. z o.o.
 

Zobacz także

2018-09-24, godz. 16:20 [24.09.2018] Kampania Pozwól Dziecku Rozkwitać Kampania społeczna „POZWÓL DZIECKU ROZKWITAĆ” promuje abstynencję w czasie ciąży wśród młodych ludzi w wieku 13-24 lat. Docieramy do nich z informacją… » więcej 2018-08-22, godz. 08:43 [22.08.2018] Akcja Masz Głos kolejny raz w zachodniopomorskim Masz Głos jest jedyną ogólnopolską akcją angażującą mieszkańców i mieszkanki oraz władze lokalne do dialogu i współpracy na poziomie samorządowym… » więcej 2018-07-02, godz. 08:32 [2.07.2018] Pomagał ludziom, teraz sam potrzebuje pomocy. 26-letni strażak szuka Dawcy szpiku W kwietniu u 26-letniego Sławka Pogorzelskiego, strażaka z Kunowa, zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową. Zaczęła się walka o każdy dzień życia. Dziś… » więcej 2018-07-02, godz. 08:25 [2.07.2018] Klęczące drzewo zdobywcą tytułu Drzewo Roku 2018! W tegorocznej 8. edycji konkursu Drzewo Roku Klubu Gaja zwyciężyło Klęczące drzewo z Krasnegostawu w woj. lubelskim! To uratowane przez mieszkańców przed… » więcej 2018-07-02, godz. 08:14 [2.07.2018] „Szukamy Rodziców SOS” - SOS Wioski Dziecięce Trwa kolejna, już szósta edycja, kampanii rekrutacyjnej „Szukamy Rodziców SOS”. Tym razem SOS Wioski Dziecięce prowadzi ją pod hasłem „Może to na… » więcej 2018-06-27, godz. 13:24 [27.06.2018] Międzynarodowy Tydzień Wiedzy O Osobach Głuchoniewidomych -25 czerwca – 1 lipca 2018 W dniach 25. czerwca do 1. lipca już po raz szósty obchodzimy Międzynarodowy Tydzień Wiedzy o Osobach Głuchoniewidomych. Jak co roku jest on bezpośrednio… » więcej 2018-05-04, godz. 10:27 [4.05.2018] XVII edycja Spotkania Szczecińskich Organizacji Pozarządowych „Pod Platanami”- nabór zgłoszeń do 11… Organizatorzy Spotkań Szczecińskich Organizacji Pozarządowych „Pod Platanami” zapraszają przedstawicieli sektora obywatelskiego do zgłaszania swojego… » więcej 2018-05-04, godz. 10:24 [4.05.2018] XXII Okręgowy Konkurs z Upowszechniania Wiedzy o Międzynarodowym Prawie Humanitarnym organizowany przez Zachodniopomorski… 8 maja odbędzie się w siedzibie PCK w Szczecinie już XXII edycja Konkursu z Upowszechniania Wiedzy o Międzynarodowym Prawie Humanitarnym. Konkurs jak co roku… » więcej 2018-04-24, godz. 19:25 [24.04.2018] Living active is more attractive – warsztaty dla młodzieży Przed majówką zapraszamy do wzięcia udziału w warsztatach Aktywni żyją ciekawiej – Living active is more attractive. Warsztaty odbędą się w dniach 28-29.04.2018… » więcej 2018-04-23, godz. 13:17 [23.04.2018] Koncert charytatywny dla Aleksa Stowarzyszenie Progressum z partnerami zaprasza Państwa serdecznie do udziału w koncercie charytatywnym organizowanym w celu wsparcia Aleksa - 14-letniego sportowca… » więcej
12345