Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2022-02-27, godz. 18:36 [27.02.2022] Aktualizacja: SOS Wioski Dziecięce Ukraina Rodziny zastępcze z SOS Ukraina już są na granicy. To grupa 47 osób w tym 40 dzieci. Znajdą schronienie w SOS Wiosce Dziecięcej w Biłgoraju. Jutro przyjadą… » więcej 2022-02-26, godz. 17:48 [26.02.2022] Aktualizacja: SOS Wioski Dziecięce Ukraina -Alarm W pieczy rodzinnej, organizowanej m.in. przez SOS Wioski Dziecięce w Ukrainie wychowuje się 64 tys. dzieci. Szacowaliśmy, że 16 tys. z nich będzie potrzebowało… » więcej 2022-02-26, godz. 15:44 [26.02.2022] Stowarzyszenie Wioski Dziecięce w Polsce - Ukraińskie dzieci uciekają przed bombami Sytuacja jest bardzo dynamiczna. Rodziny w wielkim pośpiechu spakowały niezbędne rzeczy: ubrania, paszporty i telefony komórkowe i przy wsparciu pracowników… » więcej 2022-02-26, godz. 15:40 [26.02.2022] Fundacja Świętego Mikołaja od lat wspiera dzieci na wschodzie Ukrainy i apeluje o solidarność szczególnie… W obliczu eskalacji konfliktu zbrojnego na Ukrainie nie możemy zapomnieć o najbardziej bezbronnych ofiarach każdej wojny, jakimi są dzieci. Nasza solidarność… » więcej 2022-02-25, godz. 17:36 [25.02.2022] Zachodniopomorskie Towarzystwo Przyjaciół Dzieci w Szczecinie i Koszalinie wspiera Ukrainę Od ponad 100 lat Towarzystwo Przyjaciół Dzieci działa w Polsce na rzecz dzieci, młodzieży i szczęśliwej rodziny. W Szczecinie rozpoczęliśmy działalność… » więcej 2022-02-24, godz. 12:54 [24.02.2022] Na pomoc Ukrainie! - zbiórka PCK W związku z tragicznymi wydarzeniami na Ukrainie, Polski Czerwony Krzyż uruchamia zbiórkę środków pod hasłem #napomocUkrainie. PCK jest przygotowany, aby… » więcej 2022-02-18, godz. 14:02 [18.02.2022] Fundacja Kamienica 1 zaprasza Fundacji Kamienica 1 zaprasza na turniej roundnet na Halę Sportową Wydziału Kultury Fizycznej i Zdrowia Uniwersytetu Szczecińskiego przy ul. Piastów 40B. 19… » więcej 2022-02-03, godz. 07:31 [3.02.2022] Fundacja Onkologiczna "Rakiety" zaprasza na bezpłatne wydarzenie online "ProfiRAKtyka - dietą w raka!" Z czym kojarzy się nam profilaktyka? Z badaniami przesiewowymi? Z rzucaniem palenia? Ograniczaniem alkoholu? To świetnie! Ale czy wiecie, że to znacznie, znacznie… » więcej 2022-01-22, godz. 14:00 [22.01.2022] Fundacja Siepomaga - Małe serduszko i wielka walka o życie... Ratujemy Zuzię! Wierzę w to, że w życiu nic nie dzieje się przez przypadek. Wierzę, że tak samo było w momencie, w którym poznałam Zuzię i jej rodzinę. Chciałabym… » więcej 2022-01-22, godz. 14:00 [22.01.2022] Pierwszy turniej roundnet w Polsce w 2022 roku rozpoczynający nowy cykl zawodów Gryf Roundnet Cup 2022 na… Zapraszam w imieniu jednego z organizatorów - Fundacji Kamienica 1 - na turniej roundnet na Halę Sportową przy ul. Hożej 6, 29 stycznia (sobota) w godz.: 12:00-20:00… » więcej
34567