Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2021-09-16, godz. 11:25 [16.09.2021] Stowarzyszenie Feniks i uczestnicy projektu „Nowy Start” zapraszają na Festyn pod nazwą "Festyn Są… Festyn odbędzie się 19 września i jest oficjalnym podsumowaniem realizowanego przez Stowarzyszenie Feniks projektu „Nowy Start” w którym udział wezmą… » więcej 2021-09-07, godz. 09:17 [7.09.2021] Coaching dla PAR „Razem” w Centrum Rozwoju Rodziny, Fundacji Prawobrzeże Pary i małżeństwa pragnące poprawić jakość swojego związku lub dowiedzieć się jak można w przyszłości uniknąć zagrożeń, zapraszamy do udziału… » więcej 2021-09-03, godz. 14:55 [3.09.2021] Dzień Otwarty ADHD i Zespołu Aspergera w Szczecinie Zapraszamy do Świata Ludzi z ADHD i Zespołem Aspergera dzisiaj o godz.17-ej przy ul. Pocztowej 31-33 w Szczecinie. Będziemy dla Państwa dostępni offline i… » więcej 2021-08-30, godz. 10:50 [1.09.2021] Dzień otwarty specjalistycznej poradni FAS, konkurs plastyczny „Ważne dziewięć miesięcy bez alkohol… Zachodniopomorska Fundacja Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc” zaprasza w dniu 04 września 2021 r. (sobota) w godz. 10.00-14.00 na DZIEŃ OTWARTY SPECJALISTYCZNEJ… » więcej 2021-08-23, godz. 11:03 [22.08.2021] Sportowcy Klubu Sportowego Inwalidów START Szczecin zawalczą o medale w Paraolimpiadzie 24 sierpnia rozpocznie się paraolimpiada w Tokio. Zawodnicy zawalczą o medale w dwunastu dyscyplinach. Szczecińscy sportowcy z Klubu Sportowego Inwalidów START… » więcej 2021-08-05, godz. 15:40 [5.08.2021]Zachodniopomorskie Towarzystwo Przyjaciół Dzieci uruchamia Centrum Wsparcia Dziecka i Rodziny dla mieszkańców… Z początkiem sierpnia br. Zachodniopomorski Oddział Regionalny Towarzystwa Przyjaciół Dzieci przy wsparciu ze środków Gminy Miasta Szczecin uruchomił Centrum… » więcej 2021-07-26, godz. 18:36 [26.07.2021] Fundacja Siepomaga wspiera Ingę z Przęsocina Odwiedziłam kilka dni temu rodzinę małej Ingi z Przęsocina chorej na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice i przyjaciele od kilku m-cy zbierają fundusze… » więcej 2021-06-28, godz. 06:48 [27.06.2021] Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Wolinie otworzyło Klub… Polskie Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Wolinie w miniony piątek oficjalnie otworzyło placówkę wsparcia dziennego Klub… » więcej 2021-06-19, godz. 07:10 [19.06.2021] Małgorzata Jakuszewska i uczniowie Zespołu Szkół nr 1 im. Juliusza Słowackiego w Dębnie przyjechali… 17 czerwca 2021r. w ścisłym reżimie sanitarnym odbył się wyjazd uczniów i absolwentów oraz 2 nauczycieli, Zespołu Szkół nr 1 im. Juliusza Słowackiego… » więcej 2021-06-12, godz. 08:57 [12.06.2021] Akcja od podwórka do Bałtyku - zielona akcja - International Kayak Eco Patrol niedziela 13 czerwca 13 czerwca w godz. 10.00 -13.00 odbędzie się International Kayak Eco Patrol. Start z ul. Grobla, sprzątamy Wyspę Radolin, obok Dębiny. Miejsce startu:… » więcej
56789