Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2021-11-17, godz. 13:06 [17.11.2021] Wieczór poezji "Wierszowanie w Danie" - TWK zaprasza W imieniu Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem chciałabym zaprosić Państwa na wieczór poetycki Pana Stanisława Odwrota, wieloletniego członka naszego… » więcej 2021-11-14, godz. 14:30 [14.11.2021] PZN w Świnoujściu zaprasza na badania Z inicjatywy Polskiego Związku Niewidomych koła terenowego w Świnoujściu i Polskiego Związku Niewidomych w Szczecinie zostanie zorganizowana społeczna akcja… » więcej 2021-10-28, godz. 18:00 [28.10.2021] Wybiła Godzina dla Szczecina i Twojej Miejscowości - informuje Stowarzyszenie Polites W weekend 29 – 31 października odbędzie się Godzina dla Szczecina i Twojej Miejscowości, akcja społeczna, w której każdy może zrobić coś dobrego, pożytecznego… » więcej 2021-10-25, godz. 15:40 [25.10.2021] Fundacja Siepomaga zbiera pieniądze na rzecz nauczycielki II LO w Szczecinie - Ani Koniarskiej CEL ZBIÓRKI: Leczenie nierefundowanym lekiem. Dwa lata temu w życiu Ani pojawiła się okrutna choroba. Zaczęło się od objawów grypopodobnych, a skończyło… » więcej 2021-10-06, godz. 19:03 [6.10.2021] Mini - Granty Politesu w ramach Programu Korpus Solidarności – województwo zachodniopomorskie Ruszyła realizacja pierwszych inicjatyw wolontariackich w ramach konkursu na mini granty w ramach Programu Korpus Solidarności – województwo zachodniopomorskie… » więcej 2021-09-24, godz. 10:35 [24.09.2021] Bez Ciebie im nie pomożemy. Szlachetna Paczka i Akademia Przyszłości pilnie poszukują wolontariuszy w… Jeżeli nie uda się zrekrutować brakującej liczby wolontariuszy, skala pomocy Szlachetnej Paczki i Akademii Przyszłości na terenie województwa zachodniopomorskiego… » więcej 2021-09-18, godz. 14:00 [18.09.2021] 100-lecie Młodzieży PCK na Jasnych Błoniach Zachodniopomorski Oddział Okręgowy Polskiego Czerwonego Krzyża w Szczecinie 18 września zorganizował na Jasnych Błoniach festyn pod tytułem „Profilaktyka… » więcej 2021-09-18, godz. 09:39 [18.09.2021] Fundacja Siepomaga i Fundacja Moc Pomocy wspierają Kubę Znojka ze Szczecina Dzisiaj postanowiłam zachęcić państwa do wsparcia jednego z podopiecznych Fundacji Siepomaga i Fundacji Moc Pomocy. Dlaczego? Otóż tą osobą jest Jakub… » więcej 2021-09-16, godz. 11:25 [16.09.2021] Stowarzyszenie Feniks i uczestnicy projektu „Nowy Start” zapraszają na Festyn pod nazwą "Festyn Są… Festyn odbędzie się 19 września i jest oficjalnym podsumowaniem realizowanego przez Stowarzyszenie Feniks projektu „Nowy Start” w którym udział wezmą… » więcej 2021-09-07, godz. 09:17 [7.09.2021] Coaching dla PAR „Razem” w Centrum Rozwoju Rodziny, Fundacji Prawobrzeże Pary i małżeństwa pragnące poprawić jakość swojego związku lub dowiedzieć się jak można w przyszłości uniknąć zagrożeń, zapraszamy do udziału… » więcej
45678