Radio Szczecin Na Wieczór
Radio SzczecinRadio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Audycje
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku ewentualnego rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. To wielkie zwycięstwo walczących o to rodziców i lekarzy – neurologów dziecięcych. Badania przesiewowe będą wprowadzane w ośrodkach medycznych w naszym kraju w tym i w przyszłym roku. Na początek w województwie mazowieckim, ale w perspektywie także w Szczecinie, ponieważ w szpitalu w Zdrojach, na oddziale Neurologii Wieku Rozwoju i Pediatrii program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni jest prowadzony od lata 2019 roku. W tej chwili obejmuje trzynaścioro małych pacjentów w wieku od 2 miesięcy do 10 lat. SMA – taka diagnoza dla rodziców do niedawna była druzgocąca. Obecnie w Unii Europejskiej, a więc także w Polsce - dopuszczone w terapii są dwa lekarstwa, w tym jedno – zwane „najdroższym lekiem świata”, a drugie – refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rodzicom małego Franka udało się zebrać kwotę, konieczną do przeprowadzenia terapii – ponad 9 milionów złotych. Mówi mama Franka – pani Ada.
Zaprasza Konrad Wojtyła.
Goście:
  • prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska - przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Policach,
  • Kacper Ruciński - współzałożyciel i długoletni prezes Fundacji SMA, obecnie członek Rady Strategicznej, tata dwóch córek, Jaśminy i chorej na SMA - Lii.
 

Zobacz także

2022-06-22, godz. 22:01 Co wynika z rekonstrukcji rządu? Jarosław Kaczyński poza rządem, fotel wicepremiera ds. bezpieczeństwa dla szefa MON Mariusza Błaszczaka i Agnieszka Ścigaj z ministerialna funkcją koordynatora… » więcej 2022-06-22, godz. 21:54 Nowe kary w szkołach Projekt Ministerstwa Sprawiedliwości, które chce dać nauczycielom narzędzia oddziaływania wychowawczego np. w postaci prac porządkowych w szkole, wywołał… » więcej 2022-06-22, godz. 21:47 Parada Równości a wojna w Ukrainie W tym roku Parady Równości mają się odbyć pod sztandarami poparcia dla Ukrainy i ze wsparciem kapitalistycznych gigantów. Paradoks, cwany plan, czy hipokryzja?… » więcej 2022-06-21, godz. 13:38 Pracujemy po pracy Niemal co piąty pracownik w Polsce dostaje służbowe e-maile i sms-y od swoich szefów po godzinach pracy. Czy to problem wymagający nowych przepisów, czy… » więcej 2022-06-21, godz. 13:37 Groźby Rosji wobec Litwy Rosja grozi Litwie odwetem za blokadę tranzytu towarów do Kaliningradu i rusza z ćwiczeniami przygranicznych wojsk. Czy powinniśmy się martwić przesmykiem… » więcej 2022-06-21, godz. 13:35 Kiedy wyrok w sprawie Stanisława Gawłowskiego? Wyrok w aferze melioracyjnej, w której głównym oskarżonym jest były zachodniopomorski baron PO i sekretarz generalny partii, obecnie senator Stanisław Gawłowski… » więcej 2022-06-20, godz. 22:28 Pieniądze szczęścia nie dają, ale... Według amerykańskich badań kwotą, która może zapewnić idealne życie jest… 10 milionów dolarów. I pytania: to za dużo, czy za mało? I czy w ogóle… » więcej 2022-06-20, godz. 22:20 Oczekiwania wobec historycznego szczytu NATO w Madrycie Szczyt NATO w Madrycie może okazać się przełomowy dla bezpieczeństwa w Europie. Jakie strategie przyjmie sojusz w kontekście rosnącego rosyjskiego zagrożenia?… » więcej 2022-06-20, godz. 22:12 Donald Tusk promuje socjalne hasła Kiedyś wziął ślub kościelny i chciał mniej państwa w państwie, dziś obiecuje aborcję do 12 tygodnia i wsparcie dla niezamożnych, bo – tu cytat –… » więcej 2022-06-15, godz. 18:30 Ochrona przed wojną i żywiołami Ustawa o ochronie ludności, porządkująca mechanizmy zarządzania kryzysowego, ma uzupełnić ustawę o obronie ojczyzny w obliczu rosnących, militarnych zagrożeń… » więcej
99100101102103