Wszyscy z Adasiem
Radio SzczecinRadio Szczecin » Wszyscy z Adasiem
Anna Okupińska otrzymała tytuł Mecenas Osób Niepełnosprawnych 2023
Anna Okupińska otrzymała tytuł Mecenas Osób Niepełnosprawnych 2023
Anna Okupińska - Fundacja Promocja Zdrowia
Anna Okupińska - Fundacja Promocja Zdrowia
Prezydent Szczecina Piotr Krzystek przekazał na rzecz Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie czek na 22 tysiące złotych
Prezydent Szczecina Piotr Krzystek przekazał na rzecz Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie czek na 22 tysiące złotych
Adaś Orlik z rodzicami
Adaś Orlik z rodzicami
Fundacja Promocja Zdrowia - Anna Okupińska
Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie
Polska Akcja Humanitarna - Alicja Ryś
Fundacja Siepomaga i 2-letni Adaś Orlik na rzecz którego zbieramy pieniądze
Goście Pożytecznych to przedstawiciele OPP na rzecz których możemy przekazywać 1,5 % swojego podatku. Zaczniemy od spotkania z Anną Okupińską, szefową Fundacji Promocja Zdrowia, która niedawno otrzymała tytuł Mecenasa Osób Niepełnosprawnych w Szczecinie 2023. Następnie opowiemy o sposobach wspierania działań Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie, a także wraz z przedstawicielką Polskiej Akcji Humanitarnej podsumujemy 2 lata pracy humanitarnej w Ukrainie i na rzecz walczącej Ukrainy. Przedstawimy również nowego podopiecznego Fundacji Siepomaga - Adasia Orlika z Morzyczyna dla którego zbierane są pieniądze. Adaś ma Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Rodzice zaczęli szukać ratunku dla swojego synka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Więc jedyną szansą dla Adasia jest terapia genowa, jej koszt wynosi 15 000 000 złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby.
Fundacja Siepomaga przypomnę również jest OPP i prowadzi portal zbiórkowy.

Zobacz także

1234