Czas ucieka bardzo szybko, a pieniądze nadal wpływają powoli - tak mówi mama Adasia Orlika, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Choroba powoduje powolny zanik mięśni. Chłopiec potrzebuje terapii, która kosztuje 15 milionów złotych. W internecie trwa zbiórka na jej opłacenie, wciąż jednak do końca daleko. Dlatego w sobotę na szczecińskich Jasnych Błoniach odbędzie się specjalna impreza Radia Szczecin i Domu Kultury Słowianin, połączona ze zrzutką na leczenie Adasia.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
- Moment podania terapii jest bardzo istotny i można go podać do ukończenia piątego roku życia. Mamy mało czasu, biorąc pod uwagę kwotę. Adaś ma prawie trzylatka będzie miał dokładnie we wrześniu - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
Alicja Orlik podkreślała, że będzie 1 czerwca na Jasnych Błoniach, bo chce żeby Adaś bawił się z innymi dziećmi.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Zobacz także
2024-10-31, godz. 08:58
Zjednoczona Europa może wymusić obniżkę cen leków na ciężkie i rzadkie choroby
Leki na ciężkie i rzadkie choroby mogą być tańsze. Tak zapowiada europoseł Bartosz Arłukowicz.
» więcej
2024-10-30, godz. 11:16
Finansowe wyzwania nowej prezes PGE Spójni Stargard
Znaczne ograniczenie finansowania przez PGE Polską Grupę Energetyczną - to jedno z głównych wyzwań, jakie stoją przed nową prezes PGE Spójni Stargard.
» więcej
2024-10-30, godz. 09:21
Spójnia Stargard stawia na spójny biznes
Nowa prezes koszykarskiego klubu PGE Spójnia Stargard ma pomysł, jak podreperować finanse drużyny.
» więcej
2024-10-29, godz. 11:17
Park Narodowy Doliny Dolnej Odry? Rzepa: Niepoważny pomysł
Stanowcze "nie" dla Parku Narodowego Doliny Dolnej Odry - to stanowisko posła Polskiego Stronnictwa Ludowego Jarosława Rzepy, który był we wtorek gościem "Rozmów pod Krawatem".
» więcej
2024-10-29, godz. 09:03
Rzepa: przyszłość PKP Cargo zależy od koniunktury na rynku, a ta kiedyś wróci
PKP Cargo w Szczecinie może jeszcze wrócić do pracy. Tak poseł PSL-u komentował na naszej antenie likwidację oddziału zakładu.
» więcej
2024-10-28, godz. 09:25
Brudziński o kandydacie na urząd prezydenta: to musi być ktoś o odpowiedniej sile przebicia
To świetny polityk, ale jeszcze za wcześnie żeby powiedzieć czy będzie kandydatem Prawa i Sprawiedliwości na prezydenta. Joachim Brudziński tak mówił o Zbigniewie Boguckim.
» więcej
2024-10-25, godz. 09:04
Rozbudowa Muzeum Narodowego. "To jedynie pomysł"
To nie jest wiążący projekt, a jedynie pomysł - tak o wizualizacjach rozbudowy Muzeum Narodowego w Szczecinie mówi jeden z kierowników instytucji. Koncepcja, która dwa dni temu pojawiła się w internecie spotkała się z szeregiem…
» więcej
2024-10-24, godz. 11:50
Gryfino nie skorzysta na zmianach w ustawie o dochodach jednostek samorządu terytorialnego
Tomasz Miler w "Rozmowie pod krawatem" przyznał, że znane są granice Parku Narodowego Doliny Dolnej Odry na terenie gminy Gryfino i ta propozycja jest korzystna dla mieszkańców gminy.
» więcej
2024-10-24, godz. 09:18
Wiceburmistrz Gryfina o Parku Narodowym Doliny Dolnej Odry: trzeba mieć wizję tego miejsca
To wciąż wielka niewiadoma - tak o projekcie utworzenia Parku Narodowego Doliny Dolnej Odry mówi zastępca burmistrza Gryfina.
» więcej
2024-10-23, godz. 15:34
Marszałek Sejmu za utworzeniem Parku Narodowego Doliny Dolnej Odry. "Ludzie go chcą"
Park Narodowy Doliny Dolnej Odry to dobry pomysł - przekonywał marszałek Sejmu Szymon Hołownia w "Rozmowie pod krawatem". Argumentował, że dla okolicznych mieszkańców oznacza to więcej korzyści niż ograniczeń.
» więcej
2024-10-23, godz. 09:21
Szymon Hołownia rozważa start w wyborach prezydenckich. Decyzję podejmie za "parę tygodni"
Spotkania pod jedną flagą - to powód wizyty Szymona Hołowni na Pomorzu Zachodnim. Marszałek Sejmu spotkał się z mieszkańcami Pyrzyc, a w kolejnych tygodniach zamierza odwiedzać następne małe miejscowości w Polsce.
» więcej
2024-10-22, godz. 11:36
Szałabawka: musimy te wybory prezydenckie wygrać
Proponowane projekty ustaw o związkach partnerskich to temat zastępczy - tak ocenia je poseł Prawa i Sprawiedliwości Artur Szałabawka, który był gościem "Rozmów pod krawatem".
» więcej
2024-10-22, godz. 09:07
Poseł PiS-u chwali wiceministra z Platformy
Parlamentarzysta z Prawa i Sprawiedliwości na naszej antenie komplementuje swojego politycznego oponenta. Artur Szałabawka w "Rozmowie pod krawatem" przyznał, że podczas pracy z z wiceministrem infrastruktury Arkadiuszem Marchewką udało…
» więcej
2024-10-21, godz. 09:00
Prof. Lubiński: lokalni badacze osiągają olbrzymie sukcesy
To dowód na to, że mamy naukowców światowej klasy. Tak profesor Jan Lubiński mówi o kolejnym rozdaniu zachodniopomorskich Nobli.
» więcej
2024-10-17, godz. 11:21
"Kredyt 2% spowodował gwałtowny wzrost cen mieszkań"
Branża mieszkaniowa potrzebuje spokoju i stabilności. Mam nadzieję, że przyszły rok przyniesie takie ustabilizowanie rynku - uważa Przemysław Wojnarowski z Instytutu Studiów Regionalnych.
» więcej