W Fonosferze dziś o pomocy jakiej potrzebują dzieci chorujące na choroby rzadkie. Przypomnimy reportaż Małgorzaty Furgi "Ma na imię Adaś". To opowieść o chłopcu, który zmaga się z DMD czyli Dystrofią Mięśniową Duchenne’a. Rodzice Adasia Orlika od kilku lat szukają pomocy dla swojego synka i zbierają pieniądze na leczenie. Terapia genowa z której może skorzystać chłopiec niestety nie jest refundowana. Aby pomóc małemu Adasiowi potrzeba niemal 16 000 000 złotych! Lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
www.siepomaga.pl/adam-orlik

Po godz. 19-ej przypomnimy dziś reportaż „Ma na imię Adaś”. Po nim porozmawiamy o tym jak o chorobach rzadkich rozmawiać z dziećmi. Nasze studio odwiedzą autorki bajki dydaktycznej "Platynowy chłopczyk i zebra" - Małgorzata Duda i Małgorzata Skweres-Kuchta.
Książkę wydała Fundacja Platynowa Drużyna.

Do usłyszenia w Fonosferze, Joanna Skonieczna