Czas ucieka bardzo szybko, a pieniądze nadal wpływają powoli - tak mówi mama Adasia Orlika, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Choroba powoduje powolny zanik mięśni. Chłopiec potrzebuje terapii, która kosztuje 15 milionów złotych. W internecie trwa zbiórka na jej opłacenie, wciąż jednak do końca daleko. Dlatego w sobotę na szczecińskich Jasnych Błoniach odbędzie się specjalna impreza Radia Szczecin i Domu Kultury Słowianin, połączona ze zrzutką na leczenie Adasia.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
- Moment podania terapii jest bardzo istotny i można go podać do ukończenia piątego roku życia. Mamy mało czasu, biorąc pod uwagę kwotę. Adaś ma prawie trzylatka będzie miał dokładnie we wrześniu - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
Alicja Orlik podkreślała, że będzie 1 czerwca na Jasnych Błoniach, bo chce żeby Adaś bawił się z innymi dziećmi.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Zobacz także
2024-03-24, godz. 20:00
[24.03.2024] Fundacja Siepomaga, Koło Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD, Stowarzyszenie Oswajanie Miasta
Dzisiaj w Pożytecznych porozmawiamy o działaniach w przestrzeni publicznej Stowarzyszenia „Oswajanie miasta”, natomiast wraz z mamami z Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD poruszymy problemy z jakimi…
» więcej
2024-03-24, godz. 19:00
Jarmark ze zbiórką na szczytny cel
Były licytacje, kiermasz rękodzieł, domowych ciast i szczytny cel. Cały dochód z niedzielnego jarmarku wielkanocnego w Morzyczynie został przekazany na leczenie chorego na dystrofię mięśniową Duchenne'a Adasia Orlika.
» więcej
2024-03-23, godz. 17:27
Wiosenny kiermasz z pomocą dla małego Adasia [WIDEO, ZDJĘCIA]
Trwa akcja zbierania pieniędzy na leczenie chorego Adasia - chłopiec zmaga się z chorobą genetyczną - dystrofią mięśniową.
» więcej
2024-03-22, godz. 11:07
22.03.2024
Syn naszego redakcyjnego kolegi, ponaddwuletni Adaś Orlik, ma zdiagnozowaną nieuleczalną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do degradacji mięśni, a w konsekwencji do śmierci. Szansą dla chłopca jest…
» więcej
2024-02-25, godz. 20:00
[25.02.2024] Fundacja Promocja Zdrowia, Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie, Polska Akcja Humanitarna i Fundacja Siepomaga
Goście Pożytecznych to przedstawiciele OPP na rzecz których możemy przekazywać 1,5 % swojego podatku. Zaczniemy od spotkania z Anną Okupińską, szefową Fundacji Promocja Zdrowia, która niedawno otrzymała tytuł Mecenasa Osób Niepełnosprawnych…
» więcej