Czas ucieka bardzo szybko, a pieniądze nadal wpływają powoli - tak mówi mama Adasia Orlika, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Choroba powoduje powolny zanik mięśni. Chłopiec potrzebuje terapii, która kosztuje 15 milionów złotych. W internecie trwa zbiórka na jej opłacenie, wciąż jednak do końca daleko. Dlatego w sobotę na szczecińskich Jasnych Błoniach odbędzie się specjalna impreza Radia Szczecin i Domu Kultury Słowianin, połączona ze zrzutką na leczenie Adasia.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
- Moment podania terapii jest bardzo istotny i można go podać do ukończenia piątego roku życia. Mamy mało czasu, biorąc pod uwagę kwotę. Adaś ma prawie trzylatka będzie miał dokładnie we wrześniu - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
Alicja Orlik podkreślała, że będzie 1 czerwca na Jasnych Błoniach, bo chce żeby Adaś bawił się z innymi dziećmi.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Zobacz także
2024-02-18, godz. 13:01
Koncert dla małego Adasia. Podsumowanie zbiórki
Siedem tysięcy złotych - tyle udało się zebrać podczas koncertu charytatywnego dla małego Adasia Orlika w szczecińskim Domu Kultury Krzemień.
» więcej
2024-02-17, godz. 18:05
"Serce i muzyka dla Adasia Orlika" [WIDEO, ZDJĘCIA]
"Serce i muzyka dla Adasia Orlika" - w szczecińskim Domu Kultury Krzemień odbył się koncert charytatywny dla małego Adasia, borykającego się z dystrofią mięśniową DMD. To śmiertelna choroba.
» więcej
2024-02-16, godz. 09:31
Potrzeba milionów na leczenie Adasia. W sobotę koncert
Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.
» więcej
2024-02-15, godz. 06:00
"Ma na imię Adaś” – reportaż Małgorzaty Furgi
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci. Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego…
» więcej
2024-02-10, godz. 17:07
Charytatywny koncert dla Adasia Orlika już w następną sobotę
Jak wiecie, mały Adaś - czyli syn naszego radiowego kolegi, Sławka Orlika, jest bardzo chory, ma dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jedynym ratunkiem jest kosztowna terapia genowa, dostępna obecnie tylko Ameryce. Potrzeba 15 milionów…
» więcej