Ten Dzień Dziecka był wyjątkowy - nie tylko pełen radości i beztroski, ale też wielkich serc i chęci pomagania.
Na Jasnych Błoniach wraz z coroczną szczecińską imprezą Brzdąc odbył się festyn dla Adasia Orlika, syna naszego redakcyjnego kolegi Sławka.
Dwuipółlatek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a i jego jedyną szansą jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Kosztuje ona 15 mln złotych, dlatego potrzebna jest ogromna mobilizacja - podkreślał redaktor naczelny Radia Szczecin Sebastian Wierciak.
- Będzie dużo zabawy, będzie dużo dzieciaków i chcemy się tego dnia cieszyć, ale chcemy też zebrać pieniądze i zwrócić uwagę społeczeństwa na to, że takich chłopców jak Adaś Orlik jest więcej i trzeba im pomóc, a być może systemowo zmienić tę pomoc tak, aby to państwo wzięło odpowiedzialność za leczenie dzieci - zapowiadał - jeszcze przed imprezą - Wierciak.
Niestety, coraz częściej widzimy, jak choroba odbiera sprawność naszemu synkowi - mówiła w magazynie "Fonosfera" mama Adasia, Alicja Orlik.
- Widzimy już symptomy, pogłębiające się różnice w stosunku do rówieśników, o czym nie lubię sobie uświadamiać, ale czasami sobie uświadamiam - mówi Alicja Orlik.
- Widzimy już symptomy, pogłębiające się różnice w stosunku do rówieśników, o czym nie lubię sobie uświadamiać, ale czasami sobie uświadamiam - mówi Alicja Orlik.
- Ta choroba powoduje, że on w wieku 7-8-9 lat usiądzie na wózek, a potem, niestety umrze. Ta choroba atakuje mięśnie, nie tylko nogi, ale także serce - dodał ojciec, Sławomir Orlik.
Chodzi też o zwrócenie uwagi na to, że potrzebne jest wsparcie systemowe - zauważa wojewoda zachodniopomorski Adam Rudawski.
- Co do zasady te wszystkie rzadkie choroby z bardzo dużymi kwotami na leczenie muszą powoli znajdować się gdzieś w świadczeniach takich, które pozwolą obywatelom w takiej trudnej sytuacji na ratowanie, po prostu, ludzkiego życia - mówi Rudawski.
- Co do zasady te wszystkie rzadkie choroby z bardzo dużymi kwotami na leczenie muszą powoli znajdować się gdzieś w świadczeniach takich, które pozwolą obywatelom w takiej trudnej sytuacji na ratowanie, po prostu, ludzkiego życia - mówi Rudawski.
- Rozpoczęliśmy, zbieramy dopiero od 15 minut, a mam już naprawdę sporo. Atmosfera jest bardzo fajna, zabawa jest super. Zapraszamy wszystkich na Jasne Błonia, weźcie 2-5-10-20 złotych i pomóżmy Adasiowi - apeluje wojewoda.
- Dzień Dziecka, to wydarzenie, które łączy wszystkich. Przy okazji jest akcja charytatywna dla Adasia, więc mam nadzieję, ze będą środki na jego leczenie - wierzy prezydent Szczecina, Piotr Krzystek.
Oprócz charytatywnej akcji naszej redakcji - na Jasnych Błoniach odbywał się także piknik Brzdąc, podczas którego wręczono honorowe statuetki przyznawane za działalność na rzecz najmłodszych.
Tegoroczną laureatką została Magdalena Wilk z Towarzystwa Przyjaciół Dzieci.
- Moja działalność to jest przede wszystkim praca z rodzinami, które starają się o odzyskanie swoich dzieci będących w pieczy zastępczej. Ale pracuję również z dziećmi prowadząc placówkę wsparcia dziennego na Pomorzanach, do której te dzieci przychodzą. Tam prowadzimy zajęcia edukacyjne wszelkiego rodzaju - powiedziała.
Brzdąc i festyn dla Adasia rozpoczęły się na Jasnych Błoniach w Szczecinie o godz. 13.
Imprezę honorowym patronatem objęli wojewoda zachodniopomorski, marszałek województwa zachodniopomorskiego i prezydent Szczecina.
Na rzecz terapii dla Adasia cały czas trwa zbiórka na portalu siepomaga.pl.
Niestety, coraz częściej widzimy, jak choroba odbiera sprawność naszemu synkowi - mówiła w magazynie Fonosfera mama Adasia, Alicja Orlik.
Chodzi też o zwrócenie uwagi na to, że potrzebne jest wsparcie systemowe - zauważa wojewoda zachodniopomorski Adam Rudawski.
- Ta choroba powoduje, że on w wieku 7-8-9 lat usiądzie na wózek, a potem, niestety umrze. Ta choroba atakuje mięśnie, nie tylko nogi, ale także serce - dodał ojciec, Sławomir Orlik.
- Rozpoczęliśmy, zbieramy dopiero od 15 minut, a mam już naprawdę sporo. Atmosfera jest bardzo fajna, zabawa jest super. Zapraszamy wszystkich na Jasne Błonia, weźcie 2-5-10-20 złotych i pomóżmy Adasiowi - apeluje wojewoda.
- Dzień Dziecka, to wydarzenie, które łączy wszystkich. Przy okazji jest akcja charytatywna dla Adasia, więc mam nadzieję, ze będą środki na jego leczenie - wierzy prezydent Szczecina, Piotr Krzystek.
Dodaj komentarz 1 komentarz
Zobacz także
2024-03-24, godz. 20:00
[24.03.2024] Fundacja Siepomaga, Koło Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD, Stowarzyszenie Oswajanie Miasta
Dzisiaj w Pożytecznych porozmawiamy o działaniach w przestrzeni publicznej Stowarzyszenia „Oswajanie miasta”, natomiast wraz z mamami z Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD poruszymy problemy z jakimi…
» więcej
2024-03-24, godz. 19:00
Jarmark ze zbiórką na szczytny cel
Były licytacje, kiermasz rękodzieł, domowych ciast i szczytny cel. Cały dochód z niedzielnego jarmarku wielkanocnego w Morzyczynie został przekazany na leczenie chorego na dystrofię mięśniową Duchenne'a Adasia Orlika.
» więcej
2024-03-23, godz. 17:27
Wiosenny kiermasz z pomocą dla małego Adasia [WIDEO, ZDJĘCIA]
Trwa akcja zbierania pieniędzy na leczenie chorego Adasia - chłopiec zmaga się z chorobą genetyczną - dystrofią mięśniową.
» więcej
2024-03-22, godz. 11:07
22.03.2024
Syn naszego redakcyjnego kolegi, ponaddwuletni Adaś Orlik, ma zdiagnozowaną nieuleczalną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do degradacji mięśni, a w konsekwencji do śmierci. Szansą dla chłopca jest…
» więcej
2024-02-25, godz. 20:00
[25.02.2024] Fundacja Promocja Zdrowia, Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie, Polska Akcja Humanitarna i Fundacja Siepomaga
Goście Pożytecznych to przedstawiciele OPP na rzecz których możemy przekazywać 1,5 % swojego podatku. Zaczniemy od spotkania z Anną Okupińską, szefową Fundacji Promocja Zdrowia, która niedawno otrzymała tytuł Mecenasa Osób Niepełnosprawnych…
» więcej