FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
Antosia
Antosia
Posłuchaj reportażu
Posłuchaj rozmowy Małgorzaty Furgi
Antosia urodziła się z genetycznym zespołem Di George'a, delecją 22q11. Jest to wada genetyczna, której przyczyną jest utrata niewielkiego fragmentu DNA w 22 chromosomie. Według szacunków z tą wadą rodzi się w Polsce od 100 do 200 dzieci rocznie. Mimo to ten zespół wciąż pozostaje praktycznie nieznany – również wśród lekarzy. Przed osobami z zespołem delecji 22q11 piętrzą się trudności, tymczasem system ochrony zdrowia zupełnie pomija tę grupę pacjentów.
Antosia mała bohaterka reportażu zmaga się z niskorosłością i z tego względu ma obniżony rozwój psychomotoryczny. Ma także zdiagnozowaną afazję motoryczną i opóźniony rozwój mowy. Potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji oraz terapii. Pozostaje pod opieką wielu lekarzy i specjalistów ze względu na liczne choroby wynikające z zespołu genetycznego. Obecnie leczona jest hormonem wzrostu, które to leczenie w całości muszą finansować rodzice. Dziewczynka nie zakwalifikowała się do żadnego programu refundowanego przez NFZ. Dlatego też rodzina zbiera fundusze na portalu Pomagam.pl. Takich zbiórek są tysiące,ale ta jest wyjątkowa... Tosia nie ma wiele czasu aby urosnąć i żyć jak jej rówieśnicy. Zapraszam państwa dzisiaj po godz.19-ej do wysłuchania reportażu Małgorzaty Furgi zatytułowanego "delecja 22q11". Po reportażu rozmowa z gośćmi Fonosfery, a będą nimi: Monika Helewska kierownik Działu Organizacji i Promocji Wydarzeń w DK Słowianin, Ewelina Wiśniewska ciocia Antosi i Anna Bereżecka - Pieńkos mama Antosi.
 

Zobacz także

2025-05-18, godz. 12:30 „Sydonia. Słowo się rzekło” - audiobook w Radiu Szczecin W poniedziałkowej Fonosferze - literatura. Zaczniemy od audiobooka na podstawie powieści Elżbiety Cherezińskiej „Sydonia. Słowo się rzekło”. To opowieść… » więcej 2025-05-18, godz. 06:00 „Szekspir w Klubie Seniora” - słuchowisko w niedzielę, po godzinie 11. „Szekspir w Klubie Seniora” - to historia przypadkowych ludzi, którzy spotykają się w Klubie Seniora i wspólnie chcą przygotować przedstawienie teatralne… » więcej 2025-05-15, godz. 00:56 "Liga Superbohaterów na swoim" – reportaż Małgorzaty Furgi Wcielają się w role superbohaterów, postaci z bajek i filmów. Spełniają marzenia dzieci w szpitalach, hospicjach oraz terminalnie chore w ich domach. Liga… » więcej 2025-05-14, godz. 09:35 "Pamięć zaklęta w przedmiotach" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny Mój dom. Mieszkanie. Pokój. Biurko. A w nim (pamiętasz) ta szuflada, Do której się przez lata składa Nieużywane już portfele, Wygasłe kwity, wizytówki..." Pewnie… » więcej 2025-05-13, godz. 03:00 „Szekspir w Klubie Seniora” - nowe słuchowisko Radia Szczecin „Szekspir w Klubie Seniora” - to historia przypadkowych ludzi, którzy spotykają się w Klubie Seniora i wspólnie chcą przygotować przedstawienie teatralne… » więcej 2025-05-11, godz. 12:40 "Sydonia. Słowo się rzekło" - audiobook na podstawie powieści Elżbiety Cherezińskiej Na przełomie XVI i XVII stulecia Księstwo Pomorskie przeżywało swój złoty wiek, a przez Europę przetaczała się fala polowań na czarownice. Dotarła do… » więcej 2025-05-08, godz. 08:37 "Z Sąsiadowic do Bielkowa - podróż sentymentalna" - reportaż Małgorzaty Furgi 80 lat temu zakończyła się II wojna światowa. W 1945 roku nowy rysunek granic wprawił w ruch miliony ludzi. Wiele osób przesiedlono na tereny wcześniej… » więcej 2025-05-07, godz. 06:00 „Poszukiwana rodzina zastępcza” – reportaż Małgorzaty Furgi Coraz więcej dzieci po decyzji sądu czeka na umieszczenie w rodzinie zastępczej. Pod koniec 2024 roku na umieszczenie w pieczy zastępczej czekało 1126 dzieci… » więcej 2025-05-06, godz. 11:01 "Polska jest tutaj, gdzie się urodziła" - reportaż Agaty Rokickiej Kilka dni temu, 2 maja obchodziliśmy Dzień Polonii i Polaków za Granicą. Bardzo specyficzna jest sytuacja Polaków mieszkających na terenie Ukrainy. Każdy… » więcej 2025-05-04, godz. 20:10 "Sydonia. Słowo się rzekło" powieść Elżbiety Cherezińskiej w Radiu Szczecin Akta procesowe Sydonii von Bork przetrwały zawieruchę dziejową. Cherezińska rekonstruuje historię tej wyjątkowej kobiety, sięgając do starych dokumentów… » więcej
12345