FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
Antosia
Antosia
Posłuchaj reportażu
Posłuchaj rozmowy Małgorzaty Furgi
Antosia urodziła się z genetycznym zespołem Di George'a, delecją 22q11. Jest to wada genetyczna, której przyczyną jest utrata niewielkiego fragmentu DNA w 22 chromosomie. Według szacunków z tą wadą rodzi się w Polsce od 100 do 200 dzieci rocznie. Mimo to ten zespół wciąż pozostaje praktycznie nieznany – również wśród lekarzy. Przed osobami z zespołem delecji 22q11 piętrzą się trudności, tymczasem system ochrony zdrowia zupełnie pomija tę grupę pacjentów.
Antosia mała bohaterka reportażu zmaga się z niskorosłością i z tego względu ma obniżony rozwój psychomotoryczny. Ma także zdiagnozowaną afazję motoryczną i opóźniony rozwój mowy. Potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji oraz terapii. Pozostaje pod opieką wielu lekarzy i specjalistów ze względu na liczne choroby wynikające z zespołu genetycznego. Obecnie leczona jest hormonem wzrostu, które to leczenie w całości muszą finansować rodzice. Dziewczynka nie zakwalifikowała się do żadnego programu refundowanego przez NFZ. Dlatego też rodzina zbiera fundusze na portalu Pomagam.pl. Takich zbiórek są tysiące,ale ta jest wyjątkowa... Tosia nie ma wiele czasu aby urosnąć i żyć jak jej rówieśnicy. Zapraszam państwa dzisiaj po godz.19-ej do wysłuchania reportażu Małgorzaty Furgi zatytułowanego "delecja 22q11". Po reportażu rozmowa z gośćmi Fonosfery, a będą nimi: Monika Helewska kierownik Działu Organizacji i Promocji Wydarzeń w DK Słowianin, Ewelina Wiśniewska ciocia Antosi i Anna Bereżecka - Pieńkos mama Antosi.
 

Zobacz także

2025-07-08, godz. 06:00 Sylwia Trojanowska i Marek Stelar w Książce na lato Anna Łabędź, Ingrid Halterman, Ludwik Starkowski - którego z bohaterów, powieści Sylwii Trojanowskiej, lubicie najbardziej? A może chętniej sięgacie po… » więcej 2025-07-06, godz. 10:34 "Sydonia. Słowo się rzekło" - audiobook Czy Sydonia von Bork poradzi sobie ze stawianymi jej zarzutami? Jakie będą jej dalsze losy związane z Marianowem? "Sydonia. Słowo się rzekło" to opowieść… » więcej 2025-07-02, godz. 07:29 „Porcelanowa Pani” – reportaż Anny Kolmer Podczas jednej ze swoich reporterskich wędrówek Anna Kolmer poznała panią Czesławę Hamerską, kolekcjonerkę porcelany. Przedmioty te interesują ją do… » więcej 2025-07-01, godz. 06:00 Książka na lato - spotkanie z Leszkiem Hermanem "Sedinum. Wiadomość z podziemi" - debiutancka powieść Leszka Hermana została książką 80-lecia polskiego Szczecina. Herman wygrał nią plebiscyt organizowany… » więcej 2025-06-29, godz. 13:45 "Sydonia. Słowo się rzekło" - audiobook na podstawie powieści Elżbiety Cherezińskiej Stargard, Resko, Krępcewo, Szczecin, Wołogoszcz i Szczecinek - to jedne z wielu miejsc w których toczy się akcja kolejnego odcinka audiobooka na podstawie… » więcej 2025-06-26, godz. 06:00 "Na tropie szczecińskich mozaik" - reportaż Małgorzaty Furgi Szczecińskie mozaiki przeżywają swój renesans dzięki artystom i animatorom. Joanna Olszowska - przewodniczka miejska i Sabina Wacławczyk - artystka postanowiły… » więcej 2025-06-25, godz. 08:07 " Weź żyj własnym życiem" - reportaż Katarzyny Wolnik -Sayny " Wszystko w życiu należy robić z pasją – tłumaczy pani Anita Agnihotri – Byłam samotną hinduską w Szczecinie, pochodzącą z kraju o wielu kolorach… » więcej 2025-06-24, godz. 15:02 "W męskim świecie" reportaż Katarzyny Wolnik-Saynay "Morze nie było i nie jest dla bab" to zdanie słyszała bardzo często. Najpierw w szkole morskiej, potem kiedy szukała pracy u armatorów, a nawet kiedy była… » więcej 2025-06-22, godz. 21:53 "Sydonia. Słowo się rzekło" - audiobook na podstawie powieści Elżbiety Cherezińskiej Na przełomie XVI i XVII stulecia Księstwo Pomorskie przeżywało swój złoty wiek, a przez Europę przetaczała się fala polowań na czarownice. Dotarła do… » więcej 2025-06-19, godz. 06:00 "Ma na imię Adaś" - reportaż Małgorzaty Furgi W Fonosferze dziś o pomocy jakiej potrzebują dzieci chorujące na choroby rzadkie. Przypomnimy reportaż Małgorzaty Furgi "Ma na imię Adaś". To opowieść… » więcej
12345