Jest ślicznym i radosnym chłopcem, a już na początku życia przyszło mu zmierzyć się z trudną diagnozą - u dwuletniego Adasia Orlika lekarze wykryli dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Adaś to syn naszego redakcyjnego kolegi Sławka Orlika. Słuchacze znają go doskonale przede wszystkim jako niezawodnego wydawcę audycji interwencyjnej "Czas Reakcji".
By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. Trwa ona na portalu siepomaga.pl.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to genetyczna choroba atakująca mięśnie. Pierwsze objawy choroby pojawiają się zwykle w wieku 3 - 5 lat.
Adaś jest pod stałą opieką lekarzy, na razie rozwija się prawidłowo.
O wsparcie zbiórki i przekazywanie informacji o niej proszą rodzice Adasia i cały zespół Radia Szczecin.
Szansą dla dziecka jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.
- Dużo nadziei mają naukowcy w stosunku do tej terapii, czyli do tego, żeby zatrzymać chorobę. Ktoś powie, że jest to "tylko" zatrzymanie choroby, ale dla nas to "aż tyle". Lek jest podawany między 4. a 5. rokiem życia, bo wtedy dostrzeżono największe korzyści kliniczne - mówi mama Adasia, Alicja Orlik.
Potrzeba na to jednak astronomicznej kwoty, bo aż 15 milionów złotych. Lek podaje się chłopcom powyżej czwartego roku życia.
By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. Trwa ona na portalu siepomaga.pl.
Rodzice chłopca usłyszeli diagnozę, gdy Adaś miał 9 miesięcy. Od tamtej pory nie ustają w szukaniu pomocy.
- Teraz możemy działać, jest nadzieja. Wiemy, że jeszcze kilka innych firm pracuje nad taka terapią genową. Może ona się w niektórych punktach będzie różniła, może będzie wykluczała niektóre mutacje, niektórych nie, ale liczymy, że w ciągi 1-1,5 roku lek pojawi się także w Europie i cena spadnie, ale na razie tego nie wiemy - dodaje Alicja Orlik.
Adaś jest pod stałą opieką lekarzy, na razie rozwija się prawidłowo.
O wsparcie zbiórki i przekazywanie informacji o niej proszą rodzice Adasia i cały zespół Radia Szczecin.
- Dużo nadziei mają naukowcy w stosunku do tej terapii, czyli do tego, żeby zatrzymać chorobę. Ktoś powie, że jest to "tylko" zatrzymanie choroby, ale dla nas to "aż tyle". Lek jest podawany między 4. a 5. rokiem życia, bo wtedy dostrzeżono największe korzyści kliniczne - mówi mama Adasia, Alicja Orlik.
- Teraz możemy działać, jest nadzieja. Wiemy, że jeszcze kilka innych firm pracuje nad taka terapią genową. Może ona się w niektórych punktach będzie różniła, może będzie wykluczała niektóre mutacje, niektórych nie, ale liczymy, że w ciągi 1-1,5 roku lek pojawi się także w Europie i cena spadnie, ale na razie tego nie wiemy - dodaje Alicja Orlik.
Zobacz także
2024-02-18, godz. 13:01
Koncert dla małego Adasia. Podsumowanie zbiórki
Siedem tysięcy złotych - tyle udało się zebrać podczas koncertu charytatywnego dla małego Adasia Orlika w szczecińskim Domu Kultury Krzemień.
» więcej
2024-02-17, godz. 18:05
"Serce i muzyka dla Adasia Orlika" [WIDEO, ZDJĘCIA]
"Serce i muzyka dla Adasia Orlika" - w szczecińskim Domu Kultury Krzemień odbył się koncert charytatywny dla małego Adasia, borykającego się z dystrofią mięśniową DMD. To śmiertelna choroba.
» więcej
2024-02-16, godz. 09:31
Potrzeba milionów na leczenie Adasia. W sobotę koncert
Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.
» więcej
2024-02-15, godz. 06:00
"Ma na imię Adaś” – reportaż Małgorzaty Furgi
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci. Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego…
» więcej
2024-02-10, godz. 17:07
Charytatywny koncert dla Adasia Orlika już w następną sobotę
Jak wiecie, mały Adaś - czyli syn naszego radiowego kolegi, Sławka Orlika, jest bardzo chory, ma dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jedynym ratunkiem jest kosztowna terapia genowa, dostępna obecnie tylko Ameryce. Potrzeba 15 milionów…
» więcej