Potrzeba milionów na leczenie Adasia. W sobotę koncert

Region 2024-02-16 09:31 Joanna Skonieczna

Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak

Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.

"Ma na imię Adaś” – reportaż Małgorzaty Furgi

Charytatywny koncert dla Adasia Orlika już w następną sobotę

Konieczna kosztowna terapia. Adaś w potrzebie, możesz pomóc

Z jej możliwości chcą też skorzystać rodzice dzieci chorujących w Polsce. DMD to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Lek można podać dziecku tylko do określonego wieku, czyli 6. roku życia. Jak wygrać wyścig z czasem i medycyną?

Diagnozę dystrofia mięśniowa Duchenne’a usłyszeli także rodzice Adasia Orlika z Morzyczyna. Chłopiec miał wtedy siedem miesięcy. Jego mama do dziś pamięta ten moment. To trudne wyobrazić sobie jaka przyszłość czeka dziecko - przyznaje Alicja Orlik. - On będzie musiał się z tym zmierzyć. Będzie musiał się zmierzyć z tym, jak choroba mu odbiera wszystkie siły i wszystkie możliwości.

- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.

Na DMD chorują chłopcy, rocznie rodzi się ich w Polsce około 30. Rodzice większości z nich nie tracą czasu i szukają pomocy w profesjonalnych organizacjach zajmujących się pomocą. - To nie są łatwe zbiórki przyznaje Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze dla Adasia. - Tworzymy zbiórki dla dzieci, które tak, jak Adaś walczą o, w tym momencie, najdroższy lek świata.

Aby pomóc zebrać środki na zakup leku, w sobotę odbędzie się koncert. - Warto przyjść do Domu Kultury Krzemień w szczecińskich Podjuchach - mówił w magazynie Fonosfera pomysłodawca Jacek Zielik Zieliński. - Zespół Dair grający muzykę celtycką. Jacek Wójcikiewicz, czyli IGA'cki Band, który grają muzykę żeglarską. Super inicjatywa, super impreza. Pewnie przychodzimy i się bawimy i zbieramy pieniądze.

Koncert w sobotę o 15.

W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga.

Posłuchaj reportażu o Adasiu Orliku.