FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-07-16, godz. 06:00 „18-tka Szczecinian” – reportaż Małgorzaty Frymus Zespół Pieśni i Tańca Szczecinianie działa w Szczecinie od 24 lat angażując w artystyczne przedsięwzięcia i młodych i starszych. Często występują… » więcej 2024-07-14, godz. 16:36 "Skalpel ’68. Kampania antysemicka w środowisku szczecińskich lekarzy" W poniedziałkowej Fonosferze jak zawsze audiobook, jeszcze przez dwa tygodnie będzie to "Szóstka" Przemysława Kowalewskiego. 7 grudnia 1967 roku wykoleił… » więcej 2024-07-11, godz. 06:15 "Izba pamięci" - reportaż Anny Kolmer Dzieje ziem Pomorza Zachodniego cechuje zmieniająca się historia panujących, różnorodność wyznaniowa, etnologiczna, kulturalna i społeczna. Szczególnie… » więcej 2024-07-10, godz. 06:00 „Ciocia Monika z aparatem fotograficznym” -reportaż Małgorzaty Furgi Ciocia Monika – tak ją nazywają młodzi przyjaciele z Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD. Spotykają się od kilku… » więcej 2024-07-09, godz. 13:21 "Nie ten typ kapelusza" - reportaż Agaty Rokickiej. Tajemnice, dzieła sztuki, skarby. Zagadkowe zaginięcia, żmudne poszukiwania, godziny spędzone w archiwach, czasem spektakularne odkrycia. Niewątpliwie życie… » więcej 2024-07-08, godz. 09:05 "Szóstka" - audiobook w Radiu Szczecin Stoewer R200 special - takim modelem produkowanego w Szczecinie auta jeździ Ugne Galant, główny bohater serii powieści kryminalnych Przemysława Kowalewskiego. Założycielem… » więcej 2024-07-04, godz. 06:00 „Miastowi śpiewają na ludowo” – reportaż Małgorzaty Furgi W 2017 roku pojawiła się na Pomorzu Zachodnim Ewa Grochowska pieśniarka i instrumentalistka, która od końca lat 90-tych ubiegłego wieku poświęca swoją… » więcej 2024-07-03, godz. 11:57 "Bomba Bomba" - reportaż Janusza Wilczyńskiego Grają od dziesięciu lat, czyli od 2014 roku - mowa o teatrze Bomba Bomba z Gryfina. Grupa to pięcioro aktorów z niepełnosprawnością intelektualną - Ola… » więcej 2024-07-02, godz. 11:30 "Energia odnawialna" - reportaż Agaty Rokickiej Janowo. Maleńka wioska koło Rewala. Siedem domów, czterech mieszkańców i... teatr na dwieście pięćdziesięciu widzów! W dodatku spektakle odbywają się… » więcej 2024-06-30, godz. 17:52 "Szóstka" - audiobook w Radiu Szczecin „Szóstka” - to druga, po debiutanckim „Koźle”, powieść szczecińskiego autora Przemysława Kowalewskiego. Kanwą opowieści jest historia, która rzeczywiście… » więcej
12345