FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-05-28, godz. 21:34 "Obuwnik miarowy" - reportaż Małgorzata Frymus "Wykonuje obuwie na indywidualne zamówienie. Najpierw robi pomiary stóp, dopasowuje kształt i wymiary kopyt do kształtu i wymiarów stóp, dokonuje rozkroju… » więcej 2024-05-28, godz. 07:29 „Czerwony kapturek to my” - reportaż Anny Kolmer Sztuka, od wieków uznawana za domenę wyrafinowanych emocji i głębokiego intelektu, obecnie odkrywana jest na nowo jako kluczowy element w edukacji i wychowaniu… » więcej 2024-05-27, godz. 09:16 "Szóstka" - audiobook na podstawie kryminału Przemysława Kowalewskiego Restauracja "Paloma" przy Śląskiej, milicyjne laboratorium, szpital przy Arkońskiej i Brama Królewska - to jedne z wielu miejsc, które w tym tygodniu pojawią… » więcej 2024-05-23, godz. 12:23 "Wyjątkowy Klub Czytających Rodzin" – reportaż Małgorzaty Furgi Od 23 lat Fundacja ABC 21 Cała Polska Czyta Dzieciom zachęca dorosłych do czytania dzieciom książek. Wspiera mądre wychowanie, prowadzi programy edukacyjne… » więcej 2024-05-22, godz. 06:00 „Ja niczego więcej nie potrzebuję” – reportaż Janusza Wilczyńskiego Pomaganie zwierzętom było dla niej ważne od dzieciństwa. Aby lepiej pomagać Marzena Białowolska - Barnyk zdobyła tytuł technika weterynarii. Od 2013 roku… » więcej 2024-05-21, godz. 12:16 "Ja wiem lepiej" - reportaż Anny Kolmer Niedawno w Goleniowie zakończył się 33. Międzynarodowy Festiwal Sztuki Pięknej Color Art. Tegoroczny temat konkursu to „Wszystkie kolory muzyki”. Organizatorem… » więcej 2024-05-20, godz. 09:44 "Szóstka" Przemysława Kowalewskiego - audiobook w Radiu Szczecin Tajemnicze Bractwo Sprawiedliwych i tajne narady polityków. W Szczecinie coraz częściej giną świadkowie tragicznego wypadku tramwajowego. Kto i dlaczego pozbywa… » więcej 2024-05-16, godz. 06:00 „Mała Polka ze Staffelde” - reportaż Joanny Skoniecznej Polacy coraz częściej startują w wyborach lokalnych w Niemczech. 9 czerwca odbędą się nie tylko wybory do Parlamentu Europejskiego, ale także lokalne wybory… » więcej 2024-05-15, godz. 06:00 "Rejs na Bary" - reportaż Anny Kolmer Najwięcej Państwowych Gospodarstw Rolnych funkcjonowało na terenie naszego województwa. Jednym z nich był Krzymów, działający w niewielkiej wsi położonej… » więcej 2024-05-14, godz. 06:00 „Kto jak nie Ty” - reportaż Małgorzaty Furgi Kto jak nie Ty, usłyszała od swojej dorosłej córki pani Agnieszka na wieść, że chcą utworzyć z mężem Michałem rodzinę zastępczą. Wszystko zaczęło… » więcej
12345