Radio SzczecinRadio Szczecin » Region

Fot. rodzice Adasia
Fot. rodzice Adasia
By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. źródło: https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. źródło: https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Jest ślicznym i radosnym chłopcem, a już na początku życia przyszło mu zmierzyć się z trudną diagnozą - u dwuletniego Adasia Orlika lekarze wykryli dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Adaś to syn naszego redakcyjnego kolegi Sławka Orlika. Słuchacze znają go doskonale przede wszystkim jako niezawodnego wydawcę audycji interwencyjnej "Czas Reakcji".

Szansą dla dziecka jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.

- Dużo nadziei mają naukowcy w stosunku do tej terapii, czyli do tego, żeby zatrzymać chorobę. Ktoś powie, że jest to "tylko" zatrzymanie choroby, ale dla nas to "aż tyle". Lek jest podawany między 4. a 5. rokiem życia, bo wtedy dostrzeżono największe korzyści kliniczne - mówi mama Adasia, Alicja Orlik.

Potrzeba na to jednak astronomicznej kwoty, bo aż 15 milionów złotych. Lek podaje się chłopcom powyżej czwartego roku życia.

By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. Trwa ona na portalu siepomaga.pl.

Rodzice chłopca usłyszeli diagnozę, gdy Adaś miał 9 miesięcy. Od tamtej pory nie ustają w szukaniu pomocy.

- Teraz możemy działać, jest nadzieja. Wiemy, że jeszcze kilka innych firm pracuje nad taka terapią genową. Może ona się w niektórych punktach będzie różniła, może będzie wykluczała niektóre mutacje, niektórych nie, ale liczymy, że w ciągi 1-1,5 roku lek pojawi się także w Europie i cena spadnie, ale na razie tego nie wiemy - dodaje Alicja Orlik.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to genetyczna choroba atakująca mięśnie. Pierwsze objawy choroby pojawiają się zwykle w wieku 3 - 5 lat.

Adaś jest pod stałą opieką lekarzy, na razie rozwija się prawidłowo.

O wsparcie zbiórki i przekazywanie informacji o niej proszą rodzice Adasia i cały zespół Radia Szczecin.
- Dużo nadziei mają naukowcy w stosunku do tej terapii, czyli do tego, żeby zatrzymać chorobę. Ktoś powie, że jest to "tylko" zatrzymanie choroby, ale dla nas to "aż tyle". Lek jest podawany między 4. a 5. rokiem życia, bo wtedy dostrzeżono największe korzyści kliniczne - mówi mama Adasia, Alicja Orlik.
- Teraz możemy działać, jest nadzieja. Wiemy, że jeszcze kilka innych firm pracuje nad taka terapią genową. Może ona się w niektórych punktach będzie różniła, może będzie wykluczała niektóre mutacje, niektórych nie, ale liczymy, że w ciągi 1-1,5 roku lek pojawi się także w Europie i cena spadnie, ale na razie tego nie wiemy - dodaje Alicja Orlik.

Najnowsze Szczecin Region Polska i świat Sport Kultura Biznes

12345

Archiwum informacji

poniedziałek26wtorek27środa28czwartek29piątek01sobota02niedziela03poniedziałek04wtorek05środa06czwartek07piątek08sobota09niedziela10poniedziałek11wtorek12środa13czwartek14piątek15sobota16niedziela17poniedziałek18wtorek19środa20czwartek21piątek22sobota23niedziela24poniedziałek25wtorek26środa27czwartek28piątek29sobota30niedziela31

radioszczecin.tv

Najnowsze podcasty