10-latka z Polic diagnozę usłyszała rok temu, dzięki badaniom genetycznym. Dziewczynka ma syndrom spowodowany mutacją w genie CHD5.

- Cierpi na całościowe zaburzenia rozwojowe - mówi pani Magdalena, mama Alicji: - Objawiające się akurat w przypadku Ali pod postacią padaczki, choroby schizoafektywnej, jest to połączenie schizofrenii z chorobą dwubiegunową, ubytkiem słuchu, stopniowym regresem intelektualnym, zaburzeniami zachowania, problemami kardiologicznymi czy ze wzrokiem.

Ala potrzebuje całodobowej opieki. Na razie leczona jest tylko objawowo, do tego potrzebuje kosztownej rehabilitacji i opieki specjalistycznej.

- Na to wszystko potrzeba pieniędzy, stąd zbiórka dla dziewczynki w Internecie -
dodaje mama Ali: - Jest rehabilitowana, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, rehabilitacja, konie. Dodatkowo staram się robić wszystkie potrzebne badania. Wiem, że dzieci z tą mutacją mają problem z nerkami. Kiedy dowiedziałam się o diagnozie to pierwsze co, to zrobiłam jej USG nerek. Oczywiście prywatnie, bo czas gra tutaj dużą rolę.

Mama zbiórkę pieniędzy dla dziewczynki założyła na portalu https://pomagam.pl/alicja-kobus#. Do uzbierania jest ponad 70 tyś. złotych.