Fundacja Siepomaga jest OPP i prowadzi portal zbiórkowy na którym osoby potrzebujące wsparcia finansowego zbierają pieniądze. Obecnie fundacja
ma nowego podopiecznego, a jest nim 2-letni Adaś Orlik z Morzyczyna.
Adaś ma Dystrofię mięśniową Duchenne’a, choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Rodzice zaczęli szukać ratunku dla swojego synka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Więc jedyną szansą dla Adasia jest terapia genowa, jej koszt wynosi 15 000 000 złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby. W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga - Adam Orlik

https://www.siepomaga.pl/adam-orlik