Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Adaś Orlik z rodzicami
Adaś Orlik z rodzicami
Fundacja Siepomaga jest OPP i prowadzi portal zbiórkowy na którym osoby potrzebujące wsparcia finansowego zbierają pieniądze. Obecnie fundacja
ma nowego podopiecznego, a jest nim 2-letni Adaś Orlik z Morzyczyna.
Adaś ma Dystrofię mięśniową Duchenne’a, choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Rodzice zaczęli szukać ratunku dla swojego synka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Więc jedyną szansą dla Adasia jest terapia genowa, jej koszt wynosi 15 000 000 złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby. W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga - Adam Orlik

https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
 

Zobacz także

2024-03-20, godz. 11:30 [20.03.2024] Motanki i origami: warsztaty z cyklu “Jak dobrze mieć sąsiada” w ŚRODKU -Stowarzyszenie „Oswajanie… „Jak dobrze mieć sąsiada! On wiosną się uśmiechnie, jesienią zagada” - śpiewały Alibabki. Stowarzyszenie „Oswajanie miasta” udowadnia, że nie… » więcej 2024-03-15, godz. 13:55 [15.03.2024] Światowy Dnia Osób z Zespołem Downa (21 marca) - Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z Zespołem… 21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny, to również Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Schorzenie to charakteryzuje się potrójnym zestawem chromosomów… » więcej 2024-01-21, godz. 20:00 [21.01.2024] Towarzystwo Przyjaciół Dzieci Telefon zaufania TPD - 800 119 119 to darmowy i anonimowy numer pomocy dla dzieci i młodzieży, pod którym młodzi ludzie mogą porozmawiać z psychologiem o… » więcej 2024-01-08, godz. 11:00 [8.01.2024] I Zachodniopomorski Zjazd Kobiet z Niepełnosprawnością Prawa kobiet z niepełnosprawnością to prawa człowieka! My, Artykuł 6 - aktywistki, działaczki, naukowczynie, artystki i liderki jesteśmy tego pewne! Zapraszamy… » więcej 2023-12-15, godz. 10:30 [15.12.2023] 18 grudnia: Międzynarodowy Dzień Migrantów - Polska Misja Medyczna Niemal 300 milionów osób na świecie nie mieszka w kraju swojego pochodzenia. Ich powody są różne: migrują za pracą, bliskimi osobami, lepszymi warunkami… » więcej 2023-12-06, godz. 14:00 [6.12.2023] Inicjatywa Lokalna w Szczecinie - budujemy społeczności lokalne - Zaprasza Sektor 3 Szczecin, miasto bogate w historię i różnorodność kulturową, jest również miejscem, gdzie mieszkańcy mają szansę aktywnie uczestniczyć w kształtowaniu… » więcej 2023-10-09, godz. 06:00 [9.10.2023] Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca oddział Szczecin - Pobiegli, by Pogonić Raka! W sobotę, 7 października prawie 300 miłośników zdrowego stylu życia przebiegło 5-kilometrowy dystans prowadzący przez ścieżki Puszczy Wkrzańskiej w… » więcej 2023-10-03, godz. 11:00 [3.10.2023] XI Szczeciński Paprykarz Modelarski TPD: Święto Modelarstwa już w październiku! XI Szczeciński Paprykarz Modelarski Zachodniopomorskiego Towarzystwo Przyjaciół Dzieci w Szczecinie odbędzie się w weekend 7-8 października w Technoparku… » więcej 2023-09-18, godz. 08:46 [18.09.2023] Zostało już tylko kilka dni, aby dołączyć do Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca Oddział Szczecin i… Już 7 października o godzinie 12:00 miłośnicy sportu i zdrowego trybu życia wystartują w pięciokilometrowym biegu przełajowym prowadzącym przez ścieżki… » więcej 2023-09-17, godz. 18:24 [16.09.2023] Stadiony bez barier - Szczecińskie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Kibiców "Sektor 24" i Stowarzyszenie… 16 września, odbyła się kolejna odsłona ogólnopolskiej akcji Stadiony bez barier, które realizuje w Szczecinie Szczecińskie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych… » więcej
12345