FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-04-01, godz. 15:00 "Przesiedleńcy. Wielka epopeja Polaków 1944-1946" Grzegorza Hryciuka [ROZMOWA] Wielkanoc, to podobnie jak inne świąteczne dni, czas rodzinnych spotkań. Spotkań, które mogą być okazją do wspominania rodzinnych historii. O tym jakie… » więcej 2024-04-01, godz. 06:00 Międzynarodowy Dzień Książki dla Dzieci [ROZMOWA] „Przemierzaj morza na skrzydłach wyobraźni” - to hasło tegorocznego Międzynarodowego Dnia Książki dla Dzieci. Święto, już od lat, obchodzimy 2 kwietnia… » więcej 2024-03-28, godz. 06:00 "Blisko ludzi" - reportaż Małgorzaty Furgi "Troszeczkę podpadałem tej władzy komunistycznej" - tak lakonicznie i bez patosu określa swoją postawę wobec PRL-u, niezgodę na niesprawiedliwość ks… » więcej 2024-03-27, godz. 06:00 „Szaleństwo off-roadowe” – reportaż Anny Kolmer Miłośników off-roadu z sezonu na sezon zaczyna przybywać. Gdy choć raz spróbuje się swoich sił za kierownicą terenowego samochodu apetyt na adrenalinę… » więcej 2024-03-26, godz. 11:24 "Jak pachnie Szczecin?" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny Zawalczyć o siebie, złamać schemat, w który zostaliśmy wtłoczeni, robić rzeczy, które przynoszą radość innym. To sposób Aleksandry Hopke na bycie szczęśliwą… » więcej 2024-03-25, godz. 10:44 Książki ze Szczecinem w tle [Rozmowa] Inga Iwasiów, Sylwia Trojanowska, Leszek Herman, Marek Stelar, Przemysław Kowalewski, Marcin Grzelak czy Michał Dłużak - po książki tych autorów mieszkańcy… » więcej 2024-03-21, godz. 06:00 „Iskierki w Teatrze” - reportaż Małgorzaty Furgi 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Często przy tej okazji przypominamy sobie o tych osobach. Jednak rodzice i opiekunowie chcą… » więcej 2024-03-20, godz. 06:00 Z komputerem za pan brat – reportaż Małgorzaty Furgi Coraz więcej osób niewidomych i niedowidzących chce poszerzać swoją wiedzę o nowych technologiach informatycznych. Mają świadomość, że specjalistyczne… » więcej 2024-03-19, godz. 00:06 "Historia wagi lekkiej" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny Są zgrani na scenie i w życiu. "Dobry duet to harmonia" - deklaruje Kasia. "To tak jak z gitarą - żeby się nie rozstrajała, trzeba podtrzymywać właściwą… » więcej 2024-03-18, godz. 09:41 "Aksamitna wioska"- reportaż Anny Kolmer Każdy z nas ma, lub chce mieć, swoje miejsce na ziemi. Z "oswojoną" lubianą przestrzenią łatwiej się identyfikować i łatwiej o nią dbać. Przekonali… » więcej
45678