FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
Antosia
Antosia
Posłuchaj reportażu
Posłuchaj rozmowy Małgorzaty Furgi
Antosia urodziła się z genetycznym zespołem Di George'a, delecją 22q11. Jest to wada genetyczna, której przyczyną jest utrata niewielkiego fragmentu DNA w 22 chromosomie. Według szacunków z tą wadą rodzi się w Polsce od 100 do 200 dzieci rocznie. Mimo to ten zespół wciąż pozostaje praktycznie nieznany – również wśród lekarzy. Przed osobami z zespołem delecji 22q11 piętrzą się trudności, tymczasem system ochrony zdrowia zupełnie pomija tę grupę pacjentów.
Antosia mała bohaterka reportażu zmaga się z niskorosłością i z tego względu ma obniżony rozwój psychomotoryczny. Ma także zdiagnozowaną afazję motoryczną i opóźniony rozwój mowy. Potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji oraz terapii. Pozostaje pod opieką wielu lekarzy i specjalistów ze względu na liczne choroby wynikające z zespołu genetycznego. Obecnie leczona jest hormonem wzrostu, które to leczenie w całości muszą finansować rodzice. Dziewczynka nie zakwalifikowała się do żadnego programu refundowanego przez NFZ. Dlatego też rodzina zbiera fundusze na portalu Pomagam.pl. Takich zbiórek są tysiące,ale ta jest wyjątkowa... Tosia nie ma wiele czasu aby urosnąć i żyć jak jej rówieśnicy. Zapraszam państwa dzisiaj po godz.19-ej do wysłuchania reportażu Małgorzaty Furgi zatytułowanego "delecja 22q11". Po reportażu rozmowa z gośćmi Fonosfery, a będą nimi: Monika Helewska kierownik Działu Organizacji i Promocji Wydarzeń w DK Słowianin, Ewelina Wiśniewska ciocia Antosi i Anna Bereżecka - Pieńkos mama Antosi.
 

Zobacz także

2025-04-24, godz. 06:00 "Rodzinne gniazdo" - reportaż Małgorzaty Furgi Jakie były początki polskiego Szczecina? Jak czuli się tu pierwsi powojenni mieszkańcy? Dziś w Fofosferze historia rodziny Siewierów, która na Pogodnie… » więcej 2025-04-23, godz. 06:00 "Z Kolbergiem po ziemi pyrzyckiej" - reportaż Małgorzaty Furgi Zamiłowanie do śpiewu i muzyki ludowej wyniósł z rodzinnego domu. Potem grywając na wiejskich weselach poznawał też inne melodie, które przywieźli ze… » więcej 2025-04-22, godz. 07:10 "Ruda" reportaż Anny Kolmer Wszyscy chcą prowadzić życie z pasją, bo pobudza zmysły, wyzwala pozytywne emocje i nadaje życiu kierunek. Sprawiają, że nabiera ono kolorów i większego… » więcej 2025-04-21, godz. 13:27 „Ziemie. Historie odzyskiwania i utraty” - książka Karoliny Ćwiek-Rogalskiej Ostatni dni większość z nas spędziła na rodzinnych spotkaniach, spacerach i przy świątecznym stole. Stole, na którym pojawiły się potrawy z różnych… » więcej 2025-04-21, godz. 01:00 "Sydonia. Słowo się rzekło" - nowy audiobook w Radiu Szczecin "Sydonia. Słowo się rzekło" - już od jutra tej książki będzie można słuchać w Radiu Szczecin. Dziś w Fonosferze, Elżbieta Cherezińska opowie o tym… » więcej 2025-04-18, godz. 21:23 "Beksa" - słuchowisko Magdaleny Wleklik w Wielkanoc w Radiu Szczecin W niedzielę, po 11 przypomnimy słuchowisko "Beksa". To adaptacja powieści Marcina Grzelaka. Bohaterami tej historii są ludzie poobijani przez los, którzy… » więcej 2025-04-17, godz. 06:00 „Czym chata bogata" - reportaż Anny Kolmer Przed nami Wielkanoc - dla wielu z nas to czas związany przede wszystkim z rodziną. To wspólne przygotowania, gotowanie i robienie ozdób oraz rozmowy. Każdy… » więcej 2025-04-16, godz. 15:12 „Siostra Joanna misjonarka z Boliwii" – reportaż Małgorzaty Furgi Mówi się, że nie ma przypadków i że każdy człowiek pojawia się w naszym życiu z jakiegoś powodu. Tak się stało w przypadku Beaty Hedzielskiej, mieszkanki… » więcej 2025-04-15, godz. 01:43 "Mamusia" - reportaż Anny Kolmer Uratowały sierpniowy strajk przed klęską, przywódców związkowych przed blamażem, a tysiące robotników z protestujących solidarnie ze stoczniowcami zakładów… » więcej 2025-04-14, godz. 10:28 "Życie trzeba przeżyć, a nie przeczekać" - reportaż Anny Kolmer "Całe nasze życie to działanie i pasja. Unikając zaangażowania w działania i pasje naszych czasów ryzykujemy, że w ogóle nie zaznamy życia" - powiedział… » więcej
12345