Radio Szczecin
Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak
Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak
Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.
Diagnozę dystrofia mięśniowa Duchenne’a usłyszeli także rodzice Adasia Orlika z Morzyczyna. Chłopiec miał wtedy siedem miesięcy. Jego mama do dziś pamięta ten moment. To trudne wyobrazić sobie jaka przyszłość czeka dziecko - przyznaje Alicja Orlik. - On będzie musiał się z tym zmierzyć. Będzie musiał się zmierzyć z tym, jak choroba mu odbiera wszystkie siły i wszystkie możliwości.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Na DMD chorują chłopcy, rocznie rodzi się ich w Polsce około 30. Rodzice większości z nich nie tracą czasu i szukają pomocy w profesjonalnych organizacjach zajmujących się pomocą. - To nie są łatwe zbiórki przyznaje Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze dla Adasia. - Tworzymy zbiórki dla dzieci, które tak, jak Adaś walczą o, w tym momencie, najdroższy lek świata.
Aby pomóc zebrać środki na zakup leku, w sobotę odbędzie się koncert. - Warto przyjść do Domu Kultury Krzemień w szczecińskich Podjuchach - mówił w magazynie Fonosfera pomysłodawca Jacek Zielik Zieliński. - Zespół Dair grający muzykę celtycką. Jacek Wójcikiewicz, czyli IGA'cki Band, który grają muzykę żeglarską. Super inicjatywa, super impreza. Pewnie przychodzimy i się bawimy i zbieramy pieniądze.
Koncert w sobotę o 15.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga.
Posłuchaj reportażu o Adasiu Orliku.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Zobacz także
2024-06-02, godz. 12:01
Ponad 11,5 tys. zł dla Adasia. Zbiórka trwa [WIDEO, ZDJĘCIA]
Ponad 11,5 tysiąca złotych - taką kwotą podzielili się w sobotę podczas festynu na Jasnych Błoniach mieszkańcy Szczecina i regionu, aby pomóc Adasiowi Orlikowi.
» więcej
2024-06-01, godz. 07:21
W Dniu Dziecka otwieramy serca dla Adasia [2x WIDEO, ZDJĘCIA, AKTUALIZACJA]
Ten Dzień Dziecka był wyjątkowy - nie tylko pełen radości i beztroski, ale też wielkich serc i chęci pomagania.
» więcej
2024-05-29, godz. 09:45
Potrzeba 15 mln zł na leczenie Adasia. "Tu liczy się czas. Liczymy na cud"
Czas ucieka bardzo szybko, a pieniądze nadal wpływają powoli - tak mówi mama Adasia Orlika, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
» więcej
2024-05-28, godz. 09:11
Marszałek województwa: leczenie najmłodszych powinno być lepiej finansowane
Finansowanie leczenia dzieci nie do końca się sprawdza - uważa marszałek województwa zachodniopomorskiego. Olgierd Geblewicz zaapelował także o włączenie się do pomocy Adasiowi Orlikowi.
» więcej
2024-05-24, godz. 14:33
Zapraszamy na festyn dla Adasia Orlika. Każdy z nas może pomóc [WIDEO, ZDJĘCIA]
To okazja, żeby pomóc jednemu dziecku, ale też być może szansa dla innych chorych maluchów. 1 czerwca - z okazji Dnia Dziecka - Radio Szczecin i Dom Kultury Słowianin zapraszają na wyjątkowy festyn, podczas którego będzie można…
» więcej