Radio Szczecin
Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak
Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak
Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.
Diagnozę dystrofia mięśniowa Duchenne’a usłyszeli także rodzice Adasia Orlika z Morzyczyna. Chłopiec miał wtedy siedem miesięcy. Jego mama do dziś pamięta ten moment. To trudne wyobrazić sobie jaka przyszłość czeka dziecko - przyznaje Alicja Orlik. - On będzie musiał się z tym zmierzyć. Będzie musiał się zmierzyć z tym, jak choroba mu odbiera wszystkie siły i wszystkie możliwości.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Na DMD chorują chłopcy, rocznie rodzi się ich w Polsce około 30. Rodzice większości z nich nie tracą czasu i szukają pomocy w profesjonalnych organizacjach zajmujących się pomocą. - To nie są łatwe zbiórki przyznaje Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze dla Adasia. - Tworzymy zbiórki dla dzieci, które tak, jak Adaś walczą o, w tym momencie, najdroższy lek świata.
Aby pomóc zebrać środki na zakup leku, w sobotę odbędzie się koncert. - Warto przyjść do Domu Kultury Krzemień w szczecińskich Podjuchach - mówił w magazynie Fonosfera pomysłodawca Jacek Zielik Zieliński. - Zespół Dair grający muzykę celtycką. Jacek Wójcikiewicz, czyli IGA'cki Band, który grają muzykę żeglarską. Super inicjatywa, super impreza. Pewnie przychodzimy i się bawimy i zbieramy pieniądze.
Koncert w sobotę o 15.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga.
Posłuchaj reportażu o Adasiu Orliku.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Zobacz także
2024-03-24, godz. 20:00
[24.03.2024] Fundacja Siepomaga, Koło Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD, Stowarzyszenie Oswajanie Miasta
Dzisiaj w Pożytecznych porozmawiamy o działaniach w przestrzeni publicznej Stowarzyszenia „Oswajanie miasta”, natomiast wraz z mamami z Koła Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” TPD poruszymy problemy z jakimi…
» więcej
2024-03-24, godz. 19:00
Jarmark ze zbiórką na szczytny cel
Były licytacje, kiermasz rękodzieł, domowych ciast i szczytny cel. Cały dochód z niedzielnego jarmarku wielkanocnego w Morzyczynie został przekazany na leczenie chorego na dystrofię mięśniową Duchenne'a Adasia Orlika.
» więcej
2024-03-23, godz. 17:27
Wiosenny kiermasz z pomocą dla małego Adasia [WIDEO, ZDJĘCIA]
Trwa akcja zbierania pieniędzy na leczenie chorego Adasia - chłopiec zmaga się z chorobą genetyczną - dystrofią mięśniową.
» więcej
2024-03-22, godz. 11:07
22.03.2024
Syn naszego redakcyjnego kolegi, ponaddwuletni Adaś Orlik, ma zdiagnozowaną nieuleczalną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do degradacji mięśni, a w konsekwencji do śmierci. Szansą dla chłopca jest…
» więcej
2024-02-25, godz. 20:00
[25.02.2024] Fundacja Promocja Zdrowia, Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie, Polska Akcja Humanitarna i Fundacja Siepomaga
Goście Pożytecznych to przedstawiciele OPP na rzecz których możemy przekazywać 1,5 % swojego podatku. Zaczniemy od spotkania z Anną Okupińską, szefową Fundacji Promocja Zdrowia, która niedawno otrzymała tytuł Mecenasa Osób Niepełnosprawnych…
» więcej