Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.
Diagnozę dystrofia mięśniowa Duchenne’a usłyszeli także rodzice Adasia Orlika z Morzyczyna. Chłopiec miał wtedy siedem miesięcy. Jego mama do dziś pamięta ten moment. To trudne wyobrazić sobie jaka przyszłość czeka dziecko - przyznaje Alicja Orlik. - On będzie musiał się z tym zmierzyć. Będzie musiał się zmierzyć z tym, jak choroba mu odbiera wszystkie siły i wszystkie możliwości.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Na DMD chorują chłopcy, rocznie rodzi się ich w Polsce około 30. Rodzice większości z nich nie tracą czasu i szukają pomocy w profesjonalnych organizacjach zajmujących się pomocą. - To nie są łatwe zbiórki przyznaje Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze dla Adasia. - Tworzymy zbiórki dla dzieci, które tak, jak Adaś walczą o, w tym momencie, najdroższy lek świata.
Aby pomóc zebrać środki na zakup leku, w sobotę odbędzie się koncert. - Warto przyjść do Domu Kultury Krzemień w szczecińskich Podjuchach - mówił w magazynie Fonosfera pomysłodawca Jacek Zielik Zieliński. - Zespół Dair grający muzykę celtycką. Jacek Wójcikiewicz, czyli IGA'cki Band, który grają muzykę żeglarską. Super inicjatywa, super impreza. Pewnie przychodzimy i się bawimy i zbieramy pieniądze.
Koncert w sobotę o 15.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga.
Posłuchaj reportażu o Adasiu Orliku.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Zobacz także
2024-01-05, godz. 18:12
Adaś Orlik potrzebuje pomocy
Ta wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Adaś Orlik, syn naszego radiowego kolegi, ma zdiagnozowaną - Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. To choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni. Rodzice uruchomili zbiórkę…
» więcej
2024-01-05, godz. 10:09
5.01.2024
Ponaddwuletni syn naszego redakcyjnego kolegi Sławka Orlika, Adaś ma zdiagnozowaną nieuleczalną chorobę, DMD, powodującą zanik mięśni. Pomóc chłopcu może kosztowna terapia. Wpłat można dokonywać pod adresem https://www.siepomaga.pl/adam-orlik…
» więcej
2024-01-02, godz. 13:33
02.01.2024
Minął niecały miesiąc, a 2 letniego Adasia w walce z dystrofią mięśniową Duchenne'a (DMD) wsparło już ponad 1150 osób. Dzięki ludziom o wielkich sercach zbiórka https://www.siepomaga.pl/adam-orlik przekroczyła 100 tys. złotych…
» więcej
2023-12-22, godz. 13:01
22.12.2023
Wiedzieliśmy, że na Słuchaczy "Czasu Reakcji" można liczyć - skarbonka dla Adasia ( https://www.siepomaga.pl/adam-orlik) mocno się powiększyła po środowej audycji. Pieniądze są ważne, ale równie ważne są słowa wsparcia w tej…
» więcej
2023-12-20, godz. 10:40
Konieczna kosztowna terapia. Adaś w potrzebie, możesz pomóc
Jest ślicznym i radosnym chłopcem, a już na początku życia przyszło mu zmierzyć się z trudną diagnozą - u dwuletniego Adasia Orlika lekarze wykryli dystrofię mięśniową Duchenne'a.
» więcej