Radio Szczecin
Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak
Adaś Orlik i Jacek "Zielik" Zieliński. Fot. Oskar Osak
Około 15 milionów złotych potrzeba, aby pomóc dziecku chorującemu na DMD. Terapię niezbędną do zatrzymania skutków dystrofii mięśniowej zatwierdzono już w Stanach Zjednoczonych.
Diagnozę dystrofia mięśniowa Duchenne’a usłyszeli także rodzice Adasia Orlika z Morzyczyna. Chłopiec miał wtedy siedem miesięcy. Jego mama do dziś pamięta ten moment. To trudne wyobrazić sobie jaka przyszłość czeka dziecko - przyznaje Alicja Orlik. - On będzie musiał się z tym zmierzyć. Będzie musiał się zmierzyć z tym, jak choroba mu odbiera wszystkie siły i wszystkie możliwości.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Na DMD chorują chłopcy, rocznie rodzi się ich w Polsce około 30. Rodzice większości z nich nie tracą czasu i szukają pomocy w profesjonalnych organizacjach zajmujących się pomocą. - To nie są łatwe zbiórki przyznaje Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze dla Adasia. - Tworzymy zbiórki dla dzieci, które tak, jak Adaś walczą o, w tym momencie, najdroższy lek świata.
Aby pomóc zebrać środki na zakup leku, w sobotę odbędzie się koncert. - Warto przyjść do Domu Kultury Krzemień w szczecińskich Podjuchach - mówił w magazynie Fonosfera pomysłodawca Jacek Zielik Zieliński. - Zespół Dair grający muzykę celtycką. Jacek Wójcikiewicz, czyli IGA'cki Band, który grają muzykę żeglarską. Super inicjatywa, super impreza. Pewnie przychodzimy i się bawimy i zbieramy pieniądze.
Koncert w sobotę o 15.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga.
Posłuchaj reportażu o Adasiu Orliku.
- Każdy rodzic, gdyby coś takiego przeczytał, co będzie czekało jego dziecko, zobaczył w internecie materiały o chłopcach, których to dotknęło, jak to walczą o każdy krok, potem siadają na wózek, a potem są podtrzymywani przy życiu przez aparaturę i potrafią już tylko poruszać palcem..., to jest koszmar - dodała.
Zobacz także
2024-02-18, godz. 13:01
Koncert dla małego Adasia. Podsumowanie zbiórki
Siedem tysięcy złotych - tyle udało się zebrać podczas koncertu charytatywnego dla małego Adasia Orlika w szczecińskim Domu Kultury Krzemień.
» więcej
2024-02-17, godz. 18:05
"Serce i muzyka dla Adasia Orlika" [WIDEO, ZDJĘCIA]
"Serce i muzyka dla Adasia Orlika" - w szczecińskim Domu Kultury Krzemień odbył się koncert charytatywny dla małego Adasia, borykającego się z dystrofią mięśniową DMD. To śmiertelna choroba.
» więcej
2024-02-15, godz. 06:00
"Ma na imię Adaś” – reportaż Małgorzaty Furgi
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci. Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego…
» więcej
2024-02-10, godz. 17:07
Charytatywny koncert dla Adasia Orlika już w następną sobotę
Jak wiecie, mały Adaś - czyli syn naszego radiowego kolegi, Sławka Orlika, jest bardzo chory, ma dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jedynym ratunkiem jest kosztowna terapia genowa, dostępna obecnie tylko Ameryce. Potrzeba 15 milionów…
» więcej