FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-03-25, godz. 10:44 Książki ze Szczecinem w tle [Rozmowa] Inga Iwasiów, Sylwia Trojanowska, Leszek Herman, Marek Stelar, Przemysław Kowalewski, Marcin Grzelak czy Michał Dłużak - po książki tych autorów mieszkańcy… » więcej 2024-03-21, godz. 06:00 „Iskierki w Teatrze” - reportaż Małgorzaty Furgi 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Często przy tej okazji przypominamy sobie o tych osobach. Jednak rodzice i opiekunowie chcą… » więcej 2024-03-20, godz. 06:00 Z komputerem za pan brat – reportaż Małgorzaty Furgi Coraz więcej osób niewidomych i niedowidzących chce poszerzać swoją wiedzę o nowych technologiach informatycznych. Mają świadomość, że specjalistyczne… » więcej 2024-03-19, godz. 00:06 "Historia wagi lekkiej" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny Są zgrani na scenie i w życiu. "Dobry duet to harmonia" - deklaruje Kasia. "To tak jak z gitarą - żeby się nie rozstrajała, trzeba podtrzymywać właściwą… » więcej 2024-03-18, godz. 09:41 "Aksamitna wioska"- reportaż Anny Kolmer Każdy z nas ma, lub chce mieć, swoje miejsce na ziemi. Z "oswojoną" lubianą przestrzenią łatwiej się identyfikować i łatwiej o nią dbać. Przekonali… » więcej 2024-03-14, godz. 01:18 "Zachowaj to dla siebie" - reportaż Anny Kolmer Uczennice IX Liceum Ogólnokształcącego im. Bohaterów Monte Cassino w Szczecinie w ramach olimpiady „Zwolnieni z Teorii” wymyśliły projekt społeczny… » więcej 2024-03-13, godz. 06:00 "Ciężki kawałek chleba" - reportaż Katarzyny Wolnik - Sayny Kiedyś w Szczecinie było ponad 100 małych piekarni wyrabiających pieczywo tradycyjnymi metodami, dzisiaj zostało tylko kilka. Ponad czterdzieści lat przygody… » więcej 2024-03-12, godz. 09:24 "Kraina poplątanych dróg" - reportaż Małgorzaty Furgi Po 10 latach pobytu za granicą, wrócili do Polski. Tęsnili przede wszystkim za za zachodniopomorskimi krajobrazami. Teresa T. Maja i Krzysztof Petelczyc, razem… » więcej 2024-03-13, godz. 08:49 250. rocznica urodzin Caspara Davida Friedricha [ROZMOWA] Wystawy specjalne, koncert w ruinach klasztoru Eldena i urodzinowy tort w centrum miasta - to tylko kilka z wielu pomysłów na świętowanie 250. urodzin Caspara… » więcej 2024-03-11, godz. 09:34 Czy młodzi Polacy coraz chętniej czytają książki? Nawet trzy godziny czekali fani na możliwość spotkania ze swoimi ulubionymi autorami podczas Poznańskich Targów Książki 2024. Tłumy ustawiały się m.in… » więcej
678910