Przypomnijmy, wczoraj minister zdrowia poinformował, że od września refundowany będzie najdroższy lek świata. Chodzi o preparat Zolgensma®.

Refundowany będzie dla niemowląt do 6. miesiąca życia. Nie oznacza to jednak, że starsze dzieci będą bez pomocy.

Dla nich refundowane będą inne leki, równie skuteczne - mówi Czesław Hoc: - Nie zostawiamy żadnego pacjenta z SMA. Objęliśmy kompleksowo wszystkich chorych refundacją pewnych leków. Główne trzy leki stosowane w leczeniu SMA w Polsce, czyli Zolgensma, Evrysdi i Spinraza są dostępne i są refundowane.

Taki poziom refundacji leków na SMA jest jeszcze tylko w trzech innych krajach: Czechach, Austrii i Niemczech

Rodzice, którzy kupowali lek Zolgensma® dla swoich dzieci musieli za niego płacić prawie 10 mln złotych.

Ministerstwo zapłaci za niego mniej, ile dokładnie tego poseł nie zdradza: - Podejrzewam, że to jest tajemnica, ja nie wiem, jaka jest cena. Wiem, że na pewno jest niższa niż te 10 milionów złotych, które rodzice musieli płacić - dodał Hoc.

Negocjacje cenowe trwały wiele miesięcy.

Przypomnijmy, od kilku miesięcy w Polsce wszystkie niemowlęta po urodzeniu mają wykonywane badania przesiewowe, by wykryć SMA. Dzięki temu, zaraz po rozpoznaniu choroby, będzie można podać najdroższy lek świata. To terapia genowa, lek podaje się tylko raz, zatrzymuje on rozwój choroby.