Nieuleczalnie chory 3-letni Ryś ze Szczecina potrzebuje wsparcia. To jeden z zaledwie trójki cierpiących na chorobę Andersen dzieci w kraju.
Można mu pomóc poprzez zbiórkę, która właśnie ruszyła na portalu SiePomaga.pl. Chłopiec zmaga się z marskością wątroby, niewydolnością serca czy zanikiem mięśni. Glikogenoza typu IV to niezwykle rzadkie i postępujące schorzenie. Rodzice walczą o życie dziecka.
- Udało nam się Rysia postawić na nogi. Na początku jeździł na wózku inwalidzkim, a w tej chwili maszeruje samodzielnie. Codziennie rano jeździmy na rehabilitację. Od momentu zdiagnozowania, że wątrobą nie jest dobrze, dzieci żyją od 3 do 5 lat. Nie wiemy ile mamy tego czasu. Przeraża nas, że nie ma leku. Pozostaje nam czekać i wspierać Rysia. I w zasadzie tyle. - Nie chciałbym go stracić, nigdy w życiu. Zrobimy wszystko, żeby mu umilić życie - mówią rodzice.
W tym momencie na koncie zbiórki jest ponad 5 tys zł. To jednak kropla w morzu, ponieważ jedna godzina rehabilitacji Rysia kosztuje 150 złotych. Do tego dochodzi zaopatrzenie medyczne (około 7000 zł na kwartał), wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (ok. 7 tysięcy zł za wyjazd) i dziesiątki wizyt prywatnych u różnych specjalistów. Rehabilitacja metodą Vojty to cztery sesje w ciągu jednego dnia.
- Udało nam się Rysia postawić na nogi. Na początku jeździł na wózku inwalidzkim, a w tej chwili maszeruje samodzielnie. Codziennie rano jeździmy na rehabilitację. Od momentu zdiagnozowania, że wątrobą nie jest dobrze, dzieci żyją od 3 do 5 lat. Nie wiemy ile mamy tego czasu. Przeraża nas, że nie ma leku. Pozostaje nam czekać i wspierać Rysia. I w zasadzie tyle. - Nie chciałbym go stracić, nigdy w życiu. Zrobimy wszystko, żeby mu umilić życie - mówią rodzice.
W tym momencie na koncie zbiórki jest ponad 5 tys zł. To jednak kropla w morzu, ponieważ jedna godzina rehabilitacji Rysia kosztuje 150 złotych. Do tego dochodzi zaopatrzenie medyczne (około 7000 zł na kwartał), wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (ok. 7 tysięcy zł za wyjazd) i dziesiątki wizyt prywatnych u różnych specjalistów. Rehabilitacja metodą Vojty to cztery sesje w ciągu jednego dnia.