- Rodzice przedstawili nam swoje propozycje, jak oni by widzieli pomoc państwa w zakresie finansowania leczenia tych dzieci, ale również jak by widzieli, w którym kierunku ma iść w ogóle państwo, żeby od początku już, od urodzenia, diagnozować te dzieci - mówi poseł Artur Łącki.

Sam lek dostępny jest jedynie w USA, a jego cena liczona jest w milionach złotych. Do tego dochodzą koszty rehabilitacji i terapii.

- Nawet nasze procedury powodują to, że mają przerywaną rehabilitację, bo trzeba dostać skierowanie od lekarza, pójść na rehabilitację, później to skierowanie się kończy, rehabilitacja się kończy, trzeba znowu czekać na następne skierowanie - dodaje poseł.

Do powstania zespołu parlamentarnego potrzebna jest zgoda marszałka sejmu. Następne spotkanie z rodzicami zaplanowane jest na początek czerwca.

Edycja tekstu: Jacek Rujna