Są na niej m.in. wodogłowie wrodzone, zespół Wernera i zespół Nijmegen. Łącznie lista zawiera ponad 200 schorzeń, podzielona jest na dwie części z wyszczególnieniem praw oznaczonych w punktach 7 i 8 orzecznictwa. Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Punkt 8 oznacza konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Nowe wytyczne kończą z przymusem wielokrotnego udowadniania braku rokowań na poprawę stanu zdrowia. Jak wyjaśnił wiceminister rodziny Łukasz Krasoń, chodzi o to, by nie trzeba było wielokrotnie przechodzić tej procedury.

- Tak, aby te osoby nie musiały co dwa, trzy lata stawać przed zespołem orzeczniczym i często być egzaminowanymi przez lekarzy niemających tak dużej wiedzy, tak często w skomplikowanych i rzadkich schorzeniach - wskazał.

Przyznanie orzeczenia otwiera drogę do świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów, zasiłku pielęgnacyjnego dla osób wymagających stałej opieki, ulg podatkowych na wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem, a także pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i zdrowotnych.

Osoby spełniające określone kryteria mogą też korzystać z karty parkingowej i dodatkowego wsparcia edukacyjnego, takiego jak asystent w szkole czy indywidualny tok nauczania.

Minister Krasoń podkreślił, że trwają prace nad nowym systemem orzeczniczym, który powstaje ze wsparciem specjalistów. Obecny - jak podkreślił - jest niewydolny.