Radio Szczecin
![Fot. Robert Stachnik [Radio Szczecin]](serwis_informacyjny/pliki/2024/2024-09-06_172560529010.jpg)
Fot. Robert Stachnik [Radio Szczecin]
Ta choroba to walka z czasem - mowa o dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Prowadzi ona do nieodwracalnego zaniku mięśni.
W sobotę przypada światowy dzień świadomości tej rzadkiej choroby. Pediatra Joanna Góral w audycji "Radio Szczecin na Wieczór" przypomniała, że w leczeniu kluczowy jest czas. Terapię trzeba wdrożyć między 4. a 6. rokiem życia dziecka.
- Pierwsze objawy pojawią się koło trzeciego, czwartego roku życia. U niektórych dzieci szybciej, więc im szybciej tak naprawdę zadziałamy, tym lepiej - powiedziała Góral.
Na dystrofii mięśniowej Duchenne'a choruje 3-letni Adaś Orlik - syn naszego redakcyjnego kolegi i twórcy audycji "Czas Reakcji". Ratunkiem dla chłopca jest kosztowna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Mama Adasia - Alicja Orlik - wspomina, że każda złotówka jest na wagę złota.
- Doceniamy każdą pomoc, Każdą. Wiemy, że tak naprawdę za rok mógłby Adaś przyjąć terapię. Chcielibyśmy oczywiście zrobić wszystko, ale nie jest to do końca od nas zależne - dodała Alicja Orlik.
Wolontariuszki zbierające na leczenie Adasia będzie można spotkać w niedzielę na Jasnych Błoniach. Wspomóc Adasia w walce można też przez zbiórkę na portalu "siepomaga.pl".
