Radio Szczecin
fot. PAP/Marcin Obara
Kandydat na prezydenta Krzysztof Stanowski podczas debaty przedwyborczej w TVP wystąpił w niecodziennej bluzie. Widniało na niej zdjęcie chłopca i napis "siepomaga.pl/ratuj-ignasia".
Jak powiedział, czuje się wygrany, bo podczas ponad 3 godzinnej transmisji udało się zebrać blisko 3 miliony złotych na leczenie chorego chłopca.
- Przynajmniej zrobiłem coś pożytecznego, czyli uzbierałem pieniądze dla dzieci, a cała reszta zmarnowała czas telewidzów. Nikt nikogo nie przekonał, nikt nikomu nie wbił żadnej mocnej szpili. Zbiórka stała w miejscu, bo uzbieranie 11 milionów wydawało się nierealne, ale skoro w 3 godziny z 11 zrobiło się 8 milionów, to już wydaje się, że da się to zrobić - podkreśla Stanowski.
Ignaś Liss choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Z chorobą zmaga się także synek naszego redakcyjnego kolegi - Adaś Orlik. Szansą dla dziecka jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Potrzeba na to jednak astronomicznej kwoty, bo aż 15 milionów złotych.
W Polsce jest około 400 dzieci, które cierpią na tę chorobę. Ich rodzice pomocy szukali także w Sejmie, gdzie ma powstać zespół parlamentarny do spraw Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. Do powstania zespołu parlamentarnego potrzebna jest zgoda marszałka sejmu.
Autorka edycji: Joanna Chajdas
- Przynajmniej zrobiłem coś pożytecznego, czyli uzbierałem pieniądze dla dzieci, a cała reszta zmarnowała czas telewidzów. Nikt nikogo nie przekonał, nikt nikomu nie wbił żadnej mocnej szpili. Zbiórka stała w miejscu, bo uzbieranie 11 milionów wydawało się nierealne, ale skoro w 3 godziny z 11 zrobiło się 8 milionów, to już wydaje się, że da się to zrobić - podkreśla Stanowski.
Ignaś Liss choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Z chorobą zmaga się także synek naszego redakcyjnego kolegi - Adaś Orlik. Szansą dla dziecka jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Potrzeba na to jednak astronomicznej kwoty, bo aż 15 milionów złotych.
- Lek podaje się chłopcom do czwartego roku życia - mówi mama Adasia, Alicja Orlik. - Adaś ma w tej chwili 3,5 roczku. To oznacza, że mamy tak naprawdę pół roku do tego, żeby mógł przyjąć terapię genową. Ta choroba postępuje dalej i później jak już chłopcy przestają chodzić, to zanikają kolejno mięśnie oddechowe, no i na końcu serce nie ma siły już bić... - podkreśla mama Adasia.
Wesprzeć Adasia Orlika można poprzez zbiórkę na portalu SiePomaga.pl.
W Polsce jest około 400 dzieci, które cierpią na tę chorobę. Ich rodzice pomocy szukali także w Sejmie, gdzie ma powstać zespół parlamentarny do spraw Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. Do powstania zespołu parlamentarnego potrzebna jest zgoda marszałka sejmu.
Autorka edycji: Joanna Chajdas
Zbiórka stała w miejscu, bo uzbieranie 11 milionów wydawało się nierealne, ale skoro w 3 godziny z 11 zrobiło się 8 milionów, to już wydaje się, że da się to zrobić - podkreśla Stanowski.
Ta choroba postępuje dalej i później jak już chłopcy przestają chodzić, to zanikają kolejno mięśnie oddechowe, no i na końcu serce nie ma siły już bić... - podkreśla mama Adasia.
